Presidente de la Fundación Piquer
Nuevo curso: a los padres
Presidente de la Fundación Piquer
Las intenciones con las que el ponente ha preparado la charla son fundamentalmente las siguientes:
Los contenidos principales de la conferencia serán:
1º. Consideraciones previas
2º. Síntomas principales del trastorno
3º. Implicaciones educativas.
4º. Algunos ejemplos de actividades de tratamiento.
5º. Implicaciones para las familias
6º. Conclusiones
7º. Coloquio con los asistentes
El acto será presidido y presentado por Dña. María Teresa Bejarano Franco, Subdirectora del Departamento de Pedagogía en Ciudad Real.
Más información sobre la charla en la web del ponente http://www.educapadres.com/
Jesús Jarque García
1. El fracaso educativo.
De vez en cuando salta con especial intensidad a los medios el tema de la educación. La mayoría de las veces para manifestar su fracaso, ante determinadas noticias como pueden ser los sucesivos informes PISA, la última gamberrada o el último botellón con batalla campal incluida, la brutal agresión a un mendigo, el maltrato continuado a unos padres acobardados e impotentes o la espeluznante violación y asesinato de alguna criatura. Se dice entonces que a dónde van nuestros jóvenes, que estas cosas no pasaban antes y que cuál es la educación que los chavales están recibiendo por parte de sus padres y maestros a la vista de conductas tan desviadas y asociales.
A mí, sin embargo, me resulta chocante que estas mismas quejas no se expresen a raíz de otros comportamientos, individuales y/o grupales, igual o más escandalosos. Por ejemplo las desigualdades indecentes que condenan a la exclusión y la pobreza a casi la mitad del género humano; el hecho de que seis millones de niños mueran cada año en el mundo de hambre o desnutrición; las guerras desatadas por nacionalismos, enfrentamientos étnicos o inconfesables intereses imperialistas y económicos; las descarnadas y sucias luchas entre las formaciones políticas y sus líderes, más preocupados de alcanzar o conservar el poder que de solucionar los problemas de los ciudadanos; el derroche energético y el consumo desaforado de recursos naturales, alimentos y productos manufacturados en una parte del mundo, capaz de comprometer la subsistencia de las generaciones futuras.., y tantas y tantas situaciones que, sobre el (mal) funcionamiento del mundo, podríamos traer a colación y ante las cuales tendríamos que preguntarnos: ¿Los adultos que, por acción u omisión, son responsables de estos desastres –y que, por cierto, fueron “educados” hace ya años, cuando había ese mayor respeto, control y autoridad que tantos añoran- no están demostrando también el fracaso de la (“su”) educación?
2. Aclarando algunas cuestiones.
Hay algo que tiene que orientar siempre nuestras reflexiones en este tema: tener claro cuál es el objetivo básico de la educación. Para mí resulta evidente: el desarrollo integral de la persona –en el plano ético, intelectual, afectivo-social, físico-saludable, de la sensibilidad artística..- y de la sociedad en que esas personas se insertan hacia los valores universales (justicia, libertad, igualdad, paz, fraternidad, respeto y sostenibilidad del medio ambiente…) y la promoción de los derechos humanos. Desde esta perspectiva es incuestionable que la educación viene fracasando desde los albores de la humanidad, por más que haya que reconocer los esfuerzos y sacrificios de tanta gente que, también a lo largo de la historia humana, ha puesto lo mejor de su trabajo y su vida en este empeño.
La siguiente cuestión que deberíamos aclarar es la de los agentes educativos: ¿Quién debe educar? Es obvio que los educadores más directos deben ser los padres y los profesionales docentes. Pero, como muy bien señala José Antonio Marina, “…la educación es cosa de toda la tribu”. Los políticos y otros agentes sociales, las instituciones públicas, los medios de comunicación, los ciudadanos de a pié.., y desde luego los propios educandos cuando alcanzan un cierto nivel de desarrollo, tienen que colaborar igualmente en la consecución o acercamiento a ese objetivo básico que se enunciaba en el párrafo anterior. Todo el mundo -en mayor o menor grado, en uno u otro ámbito- tiene determinadas responsabilidades educativas que debe aceptar y desempeñar antes de lamentarse de la situación.
Con estas cosas claras y suficientemente conocidas y aceptadas por todos, podemos abordar otras cuestiones prácticas: los recursos humanos, económicos y materiales que se van a dedicar a educación; el pacto político y social necesario para evitar los continuos cambios de leyes, criterios y programas según el partido político que ocupe el poder; el diseño de los currículos de cada etapa, los sistemas de evaluación y promoción, las formas organizativas de los centros docentes, las políticas de personal.., etcétera.
3. Un poco de coherencia.
El objetivo fundamental de la educación, tal como se ha definido en el punto anterior, es poco probable que pueda ser cuestionado por nadie; no, al menos, en su formulación teórica. Ahora bien, es seguro que el camino que debería conducirnos a esa meta se ha desdibujado hace tiempo por falta de tránsito. El sistema social de valores que preconizan las constituciones democráticas, los ordenamientos jurídicos de países que se consideran avanzados como el nuestro, los códigos deontológico de ciertas profesiones y, desde luego, las leyes educativas fundamentales, se han ido convirtiendo poco a poco en papel mojado. De ahí la enorme distancia que se viene dando entre lo que es y lo que debería ser, entre lo formulado y lo practicado, entre lo escrito y lo vivido…
Estas incoherencias no pueden dejar de causar desconexiones y desgarros, capaces, a su vez, de provocar daños más o menos importantes en los individuos menos formados y más débiles (o en los más sensibles), como pueden ser los niños, adolescentes y jóvenes, usuarios principales del sistema educativo que aún no han desarrollado esa capacidad de adaptación –tal vez deberíamos decir mejor: ese nivel de hipocresía y disimulo- que nos caracteriza a los adultos y que nos permite aceptar situaciones, prácticas y conductas completamente inaceptables desde la perspectiva de los principios éticos y los valores universales que decimos aceptar y defender.
4. El reto de una educación para el futuro.
Quisiera dejar claro que lo dicho hasta ahora no exime de sus obligaciones a los actores involucrados en el proceso educativo –que, en mayor o menor medida, somos todos, como antes se apuntaba-. Por el contrario, exige de dichos actores un mayor esfuerzo y compromiso. Principalmente en el sentido de que la educación debe ser un proceso hacia fuera y, simultáneamente, también hacia dentro. Todos educamos, en mayor o menor medida y de forma más o menos consciente, pero también todos nos educamos. Y, naturalmente, no lo hacemos sólo con la palabra, con los enunciados que intentamos transmitir, sino, más que nada, con nuestros comportamientos y nuestra vida.., es decir, con lo que somos profunda y realmente.
Pero centrémonos ahora en los educadores por excelencia, padres y madres, maestros y maestras. ¿Qué condiciones serían necesarias en ellos, refrendadas a su vez por el sistema educativo, para g
arantizar un cierto éxito en su labor educadora? Las más importantes, a mi juicio, serían las siguientes:
· Consciencia clara de la importancia y trascendencia de esa labor, así como responsabilidad a la hora de ejercerla; una responsabilidad que incluye: dotarse permanentemente de la mejor formación personal y profesional (psicopedagógica, didáctica, cultural…); estar dispuesto a aceptar las exigencias que el trabajo educativo conlleva; ser consciente de la condición de “modelo” que representamos para los niños (y, por ello, hacer presentes en nuestro comportamiento y en nuestra vida aquellos valores y actitudes que nos esforzamos en transmitir).., etcétera.
· Saber qué tipo de personas queremos formar y en qué mundo queremos que vivan; lo que equivale a decir que el educador debe poseer una ideología, es decir, una idea sobre la construcción del mundo, los seres que lo habitan, las relaciones entre ellos…
· Tener el mayor control psicoafectivo personal: es decir, dominar las propias pulsiones, sentimientos y emociones de manera que no perturben la labor educativa. Junto a ello esforzarse en adquirir y consolidar aquellos rasgos de personalidad que pueden favorecer dicha labor: alegría y optimismo, confianza en el ser humano, empatía (capacidad de situarse en el lugar del otro), interés por el mundo de los niños y los jóvenes, sensibilidad, creatividad, autoridad personal (no la otorgada por ninguna instancia superior, sino la ganada desde la coherencia, el compromiso, la entrega y la perseverancia en el trabajo).., etcétera.
· Mantener un cierto nivel de compromiso y activismo social, ya que si tendemos a la construcción de una sociedad impregnada de determinados principios y valores, resultará lógico y coherente luchar por ella; compromiso que además influirá en niños y jóvenes más que cualquier discurso, habida cuenta de ese indiscutible modelaje que el educador, lo quiera o no, ejerce sobre sus educandos.
Creo que estas condiciones o cualidades resultan obvias a la hora de llevar a cabo un trabajo educativo de calidad. Pero también podemos constatar que cada vez son más difíciles de encontrar. Y no debemos extrañarnos de ello, ya que, de forma imparable, las personas y sus necesidades van siendo desplazadas del centro de las intenciones y preocupaciones de quienes gobiernan el mundo para ser sustituidas por los nuevos ídolos contemporáneos: el mercado, el crecimiento sin fin, el beneficio económico, el dinero… Interesa mucho más que la construcción de las personas y sus vínculos sociales –los objetivos prioritarios de la educación, como antes comentábamos- la construcción de oportunidades de negocio para unos cuantos privilegiados. Y así es ciertamente difícil plantear siquiera la cuestión educativa con un mínimo de profundidad y perspectiva.
Pero hay que seguir intentándolo.., por lo mucho que nos jugamos en ello.
Y en estas estamos: en las perniciosas consecuencias que para todos reviste el fenómeno. Las investigaciones apuntan que el abuso y la victimización siempre conllevan efectos a largo plazo y requieren la actuación inmediata de la Comunidad Escolar: la construcción de unas generaciones jóvenes más sanas y justas, porque no hay que olvidar que el núcleo de socialización primera se produce, junto con la familia, en la escuela: si un niño o niña es obligado a sentir la “victimización” se siente afectada su imagen personal y su identidad. En el otro lado, la imagen que se configura respecto al agresor/a es la de la permisividad y la impunidad, con lo que se fragmenta, cualquier aspecto positivo de una personalidad apta para socializar. En todo caso, está claro que la violencia provoca consecuencias negativas para todos, agravadas por un entorno de “tolerancia”, factor añadido que contribuye a aumentar el riesgo de daño psicológico en todos los participantes. Se ha demostrado que el grupo de iguales representa un círculo cerrado: ocultan esta realidad a profesores, padres y adultos; los propios compañeros, a través de la “ley del silencio”, bloquea su denuncia, agrava los hechos y tolera sus consecuencias.
También aquí se produce el “juego del traspaso de la patata caliente”: los padres culpabilizan a los centros escolares, estos a los padres, ambos a las instituciones, todos a los medios de comunicación y, en general, “a la sociedad”. Pero, ¿quién asume las responsabilidades? : de nuevo una llamada a la reflexión y la actuación de toda (digo toda) la Comunidad Educativa.
Miguel Ángel Heredia García
Presidente de la Fundación Piquer
N: ¿Cuánto tiempo lleva abierta la asociación?
C: Se abrió en el año 1989, por lo tanto lleva abierta 40 años.
N: ¿Cuántas personas con síndrome de Down hay en la asociación? ¿Qué edades tienen?
C: No se cuantos usuarios hay en total pero las edades van comprendidas desde los pocos meses como es el caso del área de estimulación temprana hasta usuarios adultos que son usuarios de la fundación y están en programas como el de pisos tutelados.
N: ¿Qué es lo que más te gusta del trabajo? ¿Y lo que menos?
C: Lo que más me gusta son los chicos, con ellos aprendes muchísimo, tanto de los peques que es con los que normalmente trabajo (de 4 a 8 años) como con los mayores. También me gusta muchísimo la gente que forman el equipo de ocio tanto los profesionales como el resto de voluntarios.
Lo que menos me gusta es que nos gustaría a todos poder hacer actividades más “chulas” pero para ello se necesita mucho presupuesto.
N: ¿Cómo se desarrolla el día a día?
C: Pues depende del departamento y de las actividades que desarrolle. Un día de voluntariado en la sección de ocio con pequeños suele desarrollarse los sábados de 5 a 7. Se suele quedar con los padres a las 5 en la fundación y luego les vienen a recoger al mismo sitio a las 7.
N: ¿Qué actividades hacéis dentro y fuera de la asociación?
C: Dentro de la asociación se suele desarrollar actividades como talleres, sesiones de magia, cantamos, jugamos con el paracaídas…y fuera solemos ir al zoo, al parque de atracciones, a sitios para tomar contacto con la naturaleza, actividades en parques de bolas, teatros infantiles… pero hay que tener en cuenta que hablamos de niños pequeños, por ejemplo los medianos y adultos hacen otro tipo de actividades en ocio.
N: ¿Cómo son las Relaciones con la familia?
C: Desde el servicio de ocio se tiene muy en cuenta a las familias de los chicos, y una vez a la semana se hace una reunión a la que pueden asistir tanto voluntarios como familiares para hacer una evaluación del servicio y en que se podría mejorar y lo que se podría repetir en futuras ocasiones.
N: ¿Qué materiales y recursos utilizáis?
C: Depende de la actividad que se realice, pero cartulinas, pegamento, rotuladores, tierra con abono, semillas, plastilina…
N: ¿Cómo se organiza espacialmente el centro?
C: Tiene un edificio principal donde se desarrollan todos los servicios de logopedia, psicomotricidad, psicología… y en la parte baja de ese edificio está el departamento de ocio y el salón de actos.
N: ¿Cuáles son las principales características de las personas con Síndrome de Down?
C: El síndrome de Down o Trisomía 21 es una anomalía congénita, debida a la aparición de un cromosoma de más en el par 21 de cada célula. Sus efectos se traducen en la presencia de alteraciones físicas características (ojos achinados, debilidad en el tono muscular, posibles cardiopatías, etc…) y de un variable retraso mental. Es detectable durante el embarazo y sus causas no están determinadas hasta el momento. Aproximadamente, 1 de cada 800 niños nacidos presenta este tipo de anomalía. Se ha confirmado plenamente que con una atención temprana (desde los primeros meses de vida), una constante acción preventiva y una adecuada formación humana, se consigue minimizar los problemas físicos y desarrollar las capacidades intelectuales en áreas muy diversas, abriendo un camino a la posibilidad de integración, con la ayuda y comprensión de todos. Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos y obligaciones que cualquier ser humano, de acuerdo con sus necesidades y posibilidades, y nunca deben ser discriminadas por el hecho de tener el síndrome de Down. La mayoría de las personas con el síndrome de Down, a las que se les ha proporcionado la adecuada atención desde su nacimiento, pueden llegar a conseguir una aceptable autonomía para desenvolverse en la vida ordinaria. Está demostrado que se consigue elevar, sustancialmente, su nivel funcional e intelectual mediante programas de intervención temprana, servicios educativos y asistencia médica adecuada, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida.
N: ¿Cuánto tiempo llevas trabajando en la asociación?
C: Llevo 4 años trabajando como voluntaria.
N: Cosas interesantes que sepas o te hayan ocurrido y que nos quieras contar.
C: En la fundación han sucedido mil anécdotas pero quizá algo interesante es que el 28 de abril unas cuantas niñas que están en el servicio de danza actuaron con Sara Baras.
Por último dar las gracias a Carla por dedicarnos su tiempo para contarnos todas estas cosas y poder compartirlas con todos nosotros. La verdad es que muchas veces nos preguntamos cómo podemos ayudar y en realidad lo tenemos fácil, ya que h
ay muchas asociaciones y fundaciones en las que podemos colaborar como voluntarios y no sólo llenar más nuestras vidas, sino también hacérsela más agradable y llena a personas que lo necesitan.
Para más información o por si os animáis a colaborar, os facilitamos también la dirección electrónica de la Fundación de Síndrome de Down:
N: ¿Cuántos años hace que se le diagnosticó autismo?
A: Aproximadamente 5 años. Poco antes de cumplir los 3.
N: ¿Qué grado de autismo tiene?
A: El diagnóstico fue muy difícil. Pasan algunos años hasta que se puede hacer un diagnóstico más fiable. El diagnóstico fue Trastorno Generalizado del Desarrollo del tipo Autista (DSM-IV-TR, 299.00). Actualmente, lo más acertado es hablar de Trastornos del Espectro Autista, TEA.
Al principio necesitas un diagnóstico, después, lo que menos te importa es la etiqueta.
N: ¿Qué es lo que más os costó al conocer que vuestro hijo tenía autismo?
A: Realmente fue muy duro comprender, primero y asimilar después, qué era el autismo y aprender a ayudar a Miguel a tener una vida lo más feliz y plena que fuera posible. Siempre hemos contado con la colaboración de los profesionales que nos han dado apoyo y formación durante estos años.
N: ¿Cuáles son los síntomas que tiene?
A: Yo no hablaría de síntomas, ya que se trata de un trastorno y no de una enfermedad. Los problemas que ha tenido en estos años han estado relacionados con ansiedad, obsesiones o problemas de conducta. El autismo no tiene una evolución “sostenida”, hay altos y bajos. Esto hace que, a veces, las familias tengamos momentos peores, cuando nuestros hijos tienen una racha peor.
N: ¿Cómo se lleva a cabo la intervención con vuestro hijo? ¿Participáis en ella?
A: Desde el inicio, existe una estrecha colaboración entre familia y profesionales. Por una parte, es imprescindible el trabajo educativo encaminado especialmente a mejorar su comunicación y competencia social y comportamientos obsesivos. En cuanto al trabajo familiar (apoyos visuales, temas de conducta, rutinas, destrezas, etc.) se incorpora a la vida diaria.
N: ¿Sigue algún tratamiento? ¿En qué consiste?
A: Los tratamientos farmacológicos sólo son de ayuda para disminuir algunos desajustes en conducta, por ejemplo. Miguel toma Rispedal (Risperidona). El tratamiento que realmente les ayuda es la intervención en todos los aspectos.
N: ¿Cómo se desarrolla vuestro día a día con él?
A: Intentamos tener una vida lo más normalizada posible: mi marido y yo trabajamos y los niños van al colegio. Por las tardes estoy con Miguel y con su hermana. Los fines de semana procuramos hacer cosas juntos, como todas las familias: pasear, viajar, ver a la familia, ir al cine…
N: ¿Acude a alguna asociación o centro?
A: Pertenecemos a la Asociación Aleph-Tea. También seguimos perteneciendo a la Asociación Alanda, en la que empezamos
N: ¿Está escolarizado en un centro ordinario o especial?
A: Miguel está escolarizado en un Aula Estable en un colegio ordinario. Aunque dicha Aula pertenece al colegio Aleph-Tea (de educación especial), tiene los beneficios de recibir la atención necesaria en su aula y la integración en el aula ordinaria con el resto de los niños del colegio. Aleph-Tea dispone de 2 Aulas estables en Madrid, con un número de 4 alumnos por aula. Además de la Profesora y la Auxiliar del Aula, los niños reciben la atención de otros profesionales que forman parte del Equipo profesional de Aleph-Tea: psicóloga, logopeda, fisioterapeuta, monitor de piscina…
N: ¿Tienes más hijos? ¿Cómo es la relación entre los hermanos?
A: Tengo también una niña, Laura, que tiene 12 años. El papel de los hermanos es fundamental. Miguel adora a su hermana, la imita y busca jugar con ella. También en este aspecto se requiere tiempo, ya que si para los padres es difícil, para los hermanos es muy complejo de entender y hay que cuidar sus necesidades de información, de disfrutar de tiempo propio…
N: ¿Tiene algún comportamiento fuera de lo normal que no sea característico del autismo?
A: No sabría decirlo, ya que las personas con TEA tienen similitudes, pero también grandes diferencias en sus capacidades, gustos, etc. No se puede hacer un estereotipo de la persona. Nosotros decimos que Miguel es Miguel, tan único como todos nosotros.
N: ¿Se relaciona con la gente de su entorno?
A: Aunque una de las características del autismo es la falta o dificultad para la empatía (ponerse en el lugar del otro), Miguel tiene un comportamiento social bueno: es cariñoso con las personas de su entorno cercano: profesoras, compañeros del colegio, familia, profesionales de la Asociación.
N: ¿Cómo es su comunicación?
A: Miguel no tiene lenguaje funcional. Sí tiene bastantes palabras (las puede leer incluso) con una vocalización cada vez mejor. Utilizamos pictogramas, signos, PECs… Sabe signar y dice bastantes palabras. A pesar de que las personas con trastornos del espectro autista manifiestan graves dificultades para expresar sus necesidades y estados físicos o emocionales y, en definitiva, para hablar y compartir información sobre sí mismas, Miguel consigue transmitir lo que quiere y muchas de las cosas que siente.
N: Cosas interesantes que sepas o te hayan ocurrido y quieras compartir con nosotros
A: Tenemos muchas experiencias relativas a Miguel, pero sería muy difícil elegir alguna. Querría hacer unas reflexiones que puedan ayudar a otras familias: En estos años hemos vivido un viaje inesperado, que ha cambiado nuestra forma de ver el mundo y a los demás. Hemos conocido muchas familias de niños con TEA y profesionales que trabajan mucho para mejorar su vida y también la de las familias. Hay que tener esperanza y ser positivos. No imaginamos nuestra vida sin Miguel……
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Entrevista realizada por: Ana Belén Fernández Hernández Virginia Gallego Pérez y Helena Pinar Moreno (2º de Educación Infantil).