¿EN QUÉ CONSISTE UN T.G.D. (TRASTORNO GENERAL DEL DESARROLLO)?: Entrevista a una madre.

En general, los niños con T.G.D. comparten muchos de los síntomas de disfunción social y comunicativa que presentan los del trastorno autista. No hay una única terapia que funcione bien para todos los niños. La mayoría de profesionales y familias utilizan un conjunto de métodos que incluyen la modificación de conducta, educación estructurada, medicación de algún tipo, etc… En conjunto todas estas técnicas van encaminadas a minimizar el impacto de los comportamientos negativos que interfieren en el aprendizaje del niño, al tiempo que procuran estimular las conductas más normalizadas. 
En general podemos afirmar que, el tratamiento o la intervención en los T.G.D. deben hacerse en función de los síntomas y características de cada persona y no en función del diagnóstico en sí mismo. En este tipo de trastornos (T.G.D.) creemos imprescindible la implicación activa del terapeuta en el proceso evaluativo, de intervención y seguimiento. Para ello, hay que desplegar todas las capacidades necesarias para poder entrar en un mundo que es aún muy desconocido. Si logramos entender el peculiar funcionamiento del niño lograremos intervenir con mayor éxito. Muchos de estos niños, a falta del canal comunicativo eficaz, suelen expresar sus demandas de forma desadaptada (lloros, rabietas, desobediencia, conductas agresivas, etc…). Es, sencillamente, como han aprendido a funcionar a falta de otros recursos. Piense en la conducta como un mensaje que tiene que ser descodificado. La frustración que genera el no poder comunicar necesidades o estados de ánimo (miedo, ansiedad, confusión…) está muy presente en muchos de estos niños que, desde fuera, se ven simplemente como niños “maleducados”, “enfermos” o “problemáticos”. 
A medida que aprendemos a anticipar ciertos estados o situaciones del niño, las conductas pueden mejorar. No negaremos que, con frecuencia, estas conductas pueden ser el resultado de una mezcla entre una demanda que hay que interpretar pero también el fruto de unos malos hábitos aprendidos. Algunos padres suelen desarrollar conductas demasiado permisivas y tolerantes asumiendo el rol de “niño enfermo” consintiéndole demasiadas cosas o no distinguiendo bien lo que es consecuencia directa de su enfermedad o de su capricho.
Una vez establecidos estas pautas de conductas desadaptadas (agresividad, desobediencia, conductas imprevisibles, etc.), será más difícil erradicarlas a medida que el niño o niña se hace mayor.
Con demasiada frecuencia, la familia sufre excesivamente y como parte de esta situación desagradable se crean y mantienen nuevos sistemas de relación familiar. La familia busca su propio equilibrio y en esta necesidad surgen autolimitaciones en su vida cotidiana. Algunas familias, ante las conductas disruptivas, agresivas o desadaptadas pueden renunciar a ciertas salidas o visitas a lugares o personas conocidas con tal de evitarse males mayores. Las relaciones con los hijos pueden derivar a una relación coercitiva en la que el niño ejerce de verdadero tirano contra sus padres si no se han sabido poner los límites a tiempo. La presencia de un trastorno psicológico, por muy severo que sea, no debe ponernos trabas a la hora de intervenir a nivel psicológico, si con ello logramos minimizar o normalizar tales conductas.
El mensaje positivo que cabe lanzar es que cada niño dentro de los T.G.D. tiene su propio y peculiar potencial de aprendizaje. Es el deber de los diferentes profesionales el encontrarlo para llevarlo al máximo de su nivel de funcionamiento en todos los ámbitos.
Fuente de información: 
ENTREVISTA A SAGRARIO

1.       ¿En qué consiste un Trastorno General del Desarrollo (T.G.D)?
Sagrario, la mamá de Ana, la niña que tiene un T.G.D  sin especificar define este concepto de la siguiente manera consiste en una evasión del mundo que le rodea. Explica que una persona que padece este trastorno es una que no sabe muy bien dónde ir, ni que hacer, es decir que están en su cabeza y no hacen mucho caso al mundo que le rodea, les cuesta prestar atención a las órdenes que les hacen.
2.       ¿Con cuántos años detectaron que Ana tenía un trastorno general del Desarrollo?
Con 2.5 años los familiares comenzaron a notar que Ana era una niña muy tranquila, le decían cosas y ella no hacía caso o si lo hacía no reaccionaba; entonces su madre decidió decírselo a su médico de cabecera y  le empezaron a hacer pruebas de potenciales y en esas pruebas se llegó a la conclusión de que llevaran a Ana a Salud Mental en el hospital de Toledo; ya que veían que Ana no era una niña que desarrollaba las capacidades que tenían los niños de su edad. En este hospital estuvieron hasta los 3 años más o menos porque la madre no veía un avance en la evolución del desarrollo de Ana. Por lo tanto la madre decidió decírselo al médico que la estaba llevando en dicho centro y allí mismo le dijeron que fueran a un Centro Base que era donde diagnosticaban si Ana podría tener algún problema; entonces la llevaron a Centro Base y allí le diagnosticaron un T.G.D sin especificar. Desde este mismo centro le empiezan a dar e
stimulación temprana hasta los 6 años que es hasta la edad que pueden dar este tratamiento.
3.       ¿Ana va a un centro especial o a un centro ordinario?
Ana va a un centro ordinario; lo único que comenzó su proceso educativo a los tres años en un centro privado y por cuestiones como por ejemplo que no había orientadora en este colegio al año siguiente se traslada a Ana a un colegio público donde le daban apoyo los PT (Pedagogía Terapéutica) estos son maestros especializados en Educación Especial. Aunque Ana acuda a centros ordinarios siempre ha tenido una ayuda especial que los demás alumnos de su edad no tenían.  
 4.       ¿Qué síntomas tenía Ana cuando se lo detectásteis?
Ana era una persona muy tranquila y cuando empezó a hablar hablaba mucho en tercera persona (Ana quiere, Ana necesita…), tenía algunas estereotipias (se come las pestañas por las noches) y algunas ecolalias (de vez en cuando quiere imitar lo que dice una amiga y con el mismo tono y lo dice de la misma manera que la amiga lo había dicho y con el mismo tono).
5.       ¿Qué hicisteis cuando notásteis que Ana no tenía acciones que iban acordes con su edad?
En cuanto notamos que Ana no reaccionaba de manera normal como debería reaccionar con la edad que tenía decidimos ir a su médico de cabecera y comentarle lo que le ocurría a Ana.
6.       ¿Cómo reacciona Ana cuando empieza a ir al colegio?
Ana cuando va al colegio es como una niña normal aunque le daban un apoyo más especial y le explicaban todo de manera individual, ya que si no lo hacían de esa manera Ana podía quedarse sin hacer nada porque no entendía lo tenía que hacer.
7.       A la hora de estudiar ¿Qué técnicas utiliza?
Ana no utiliza ninguna técnica especial para estudiar sino que ella estudia como todos los niños memorizando porque además tiene mucha facilidad para memorizar, pero su madre se tiene que poner con ella porque si no  hace nada se entretiene con cualquier cosa y se va de lo que está haciendo y no estudia.
8.       ¿Cómo ayudáis los familiares a Ana a estudiar?
Los familiares la ayudan a hacerse esquemas para que le resulte más fácil el estudio y  se ponen al lado suyo para ayudarla en el momento que tenga alguna duda a la hora de realizar las tareas.
9.       Su hermana ¿Cómo actúa con ella?
Su hermana la cuida mucho y la ayuda en las tareas del instituto. Pero esto, en cierta medida,  le ha perjudicado porque al estar acostumbrada a estar siempre pendiente de alguien, en este caso de su hermana, cuando ella iba al colegio hasta que todos los niños no sacaban los libros ella no los sacaba porque estaba pendiente de que todos los demás lo sacarán y si alguno no lo sacaba ella se encargaba de decírselo a la profesora. Esto es un problema porque le pasaba con todo no solo con el tema de los libros, por lo tanto esto le perjudicaba a sus notas.
10.   ¿Qué medidas de apoyo a la diversidad le han dado?
Ana cuando iba a primaria a pesar de ir a una clase con niños normales los profesores la  prestaban  Atención  Especial ya que le explicaban las cosas de forma más individual si ella no se enteraba. En 2º de la E.S.O le daban clases de refuerzo para las matemáticas y lengua pero al sacarse a Ana en clases como por ejemplo sociales para darle el refuerzo de matemáticas y lengua perdía en sociales; y debido a estos problemas la madre de Ana decidió que le dieran clases normales sin sacársela a  clases apoyo lo que en su curso actual que es 3º E.S.O es un gran problema y sus notas son malas. Pero la solución que le dan en el centro al que acude es que Ana repita curso y haga 3º en diversificación.
11.   ¿Qué tipo de adaptaciones curriculares le han hecho a Ana?
Ana no ha tenido ninguna adaptación curricular, a excepción de 1º de la E.S.O que la mandaba a una clase donde iban todos los niños que necesitaban una ayuda más individual. A estos niños  les impartían la misma materia que los demás niños que iban a una clase normal pero de forma más pausada para que todos los niños pudieran enterarse bien.
 María Rivera Simón.
1ºA Educación Infantil.

Parálisis cerebral. Entrevista al responsable de APACE en Talavera de la Reina

      He tenido oportunidad de poder reunirme con Don Francisco Sánchez Fernández (Director en funciones de C.C.E.E. “Nuestra Señora del Prado” APACE. Talavera de la Reina) al cual le he realizado una entrevista con la finalidad de conocer más este tipo de trastorno, sus causas y la manera de poder combatirlo de la manera más sencilla, gracias a las nuevas tecnologías. Con esta entrevista he aprendido que es vital que además de que haya un equipo de profesionales ayudando a estos niños/as, la sociedad también debe de ayudar; ya no solo a nivel laboral sino  a nivel social. Se necesita voluntariado para que estos niños puedan llevar una vida completamente normal sin depender de un centro especial o de la ayuda de sus padres, que sean independientes. Cabe destacar que también debe haber una integración total de estos niños/as, puesto que actualmente siguen teniendo barreras sociales y arquitectónicas.
      A continuación, mostraré la definición de Parálisis Cerebral dada por la Confederación de ASPACE, para que entendamos mejor lo que es este trastorno.
       La parálisis cerebral es un trastorno global de la persona consistente en un desorden permanente y no inmutable del tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Esta lesión puede generar la alteración de otras funciones superiores e interferir en el desarrollo del Sistema Nervioso Central.
El sentido que se aplica a los términos utilizados es el siguiente:
1.     – Desorden permanente. La lesión neurológica es irreversible y persistente a lo largo de toda la vida. Las células nerviosas destruidas no se regeneran.
2.    .   No inmutable. Que la lesión neurológica no es progresiva no quiere decir que las consecuencias no cambien involutiva o evolutivamente.
3.   –    Desorden del tono, la postura y el movimiento. El trastorno neuromotor es el elemento característico.
4.     –  Lesión no progresiva en el cerebro. La lesión no aumenta ni disminuye, es decir, no es un trastorno degenerativo.
5.     –  Antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. La lesión se produce en periodo de tiempo en el cual el sistema nervioso central está en plena maduración.
6.      Otras funciones superiores. La lesión puede afectar además de la función motora al resto de funciones superiores: atención, percepción ,memoria, lenguaje y razonamiento.
          El número de funciones cerebrales dañadas y la intensidad del daño van a variar en función de :
a)      El tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica.
b)      El nivel de maduración anatómico en que se encuentra el encéfalo cuando esta lesión se produce. 
1.    –   Interferir en el desarrollo del S.N.C. Una vez producida la lesión va a repercutir en el proceso madurativo del cerebro y por lo tanto en el desarrollo del niño/a.
ENTREVISTA
1.      ¿Qué es APACE? ¿Cuál es su origen?
APACE es una asociación de padres de ayuda a la Parálisis Cerebral. Pertenece a la Confederación de ASPACE. Se creó para ayudar a niños/as con discapacidad cerebral o dificultades afines.
Fue creada por un grupo de padres en el año 1978. En aquella época no había recursos suficientes y por ello se unieron para configurar esta fundación. Toledo y Talavera de la Reina estaban unidas en una misma asociación, pero en el año 1978-1979 Talavera se separó de la sede de Toledo y creó su propia asociación. En este año los padres tuvieron que ayudar económicamente para que esta asociación pudiera salir hacia adelante.
Se empezó a trabajar en un antiguo Hospital de Talavera, después se paso a un local donde no se tenían las condiciones a
decuadas para tratar a estos niños/as. A partir del año 1983 gracias a ayudas económicas exteriores se empezó a funcionar mejor, de esta manera se obtuvieron todos los recursos materiales y los espacios adecuados para el tratamiento óptimo de este trastorno. Y se hizo el centro APACE, centro educativo donde se atendían a niños de 6-21 años y donde se cuenta con un taller ocupacional. En aquella época no había Educación Infantil.
Actualmente APACE cuenta con un centro de desarrollo infantil y atención temprana (CDIAT) y un taller ocupacional y trata a niños de 3-21 años.
2.      ¿Cuáles son los objetivos que intenta conseguir esta asociación?
Los objetivos principales son la integración de personas con discapacidad cerebral, con todos los derechos y deberes. Eliminar la marginación social, que actualmente es menor. Y también es muy importante la integración social y laboral, porque así de esta manera conseguimos que el niño/a con discapacidad cerebral puede ser totalmente independiente, conseguimos la mayor autonomía personal para ellos.
En general los objetivos principales que esta asociación quiere conseguir son :
          El desarrollo integral del niño/a con Parálisis Cerebral y discapacidades afines.
          Intercambio de experiencias educativas con otros centros para la normalización y el enriquecimiento de la diversidad
3.      ¿Qué propósitos quiere alcanzar en un futuro APACE?
Los propósitos que tiene APACE se centran en conseguir la máxima atención desde que nace hasta que lo necesite. Aquellas personas con discapacidades más graves tienen un lugar donde poner tratarlos y de esta manera que se sientan útiles, tanto con la sociedad como con ellos mismos.
El propósito más importante es conseguir la mayor independencia posible para mejor su propia autonomía personal.
Para ello disponen de un Centro de Atención Temprana de 0-6 años. En este centro hay tratamientos ajustados a cada tipo de discapacidad para poder ayudar a estos niños/as, se establece a través de una entidad pública CAI. Los niños/as llegan a este centro mandados por un pediatra que los ha realizado un riguroso estudio diagnosticando su trastorno. Y a partir de este centro, se les traslada al centro de educación especial (C.C.E.E.) de 3-21 años; que cuenta con un centro de día y un taller ocupacional.
4.      ¿Piensa que en la actualidad este tipo de problema se trata adecuadamente?
Actualmente, se ha mejorado pero queda mucho por hacer. Falta más personal y mucho voluntariado para realizar tareas de ocio con nuestros alumnos/as. Es algo que se pide a la sociedad para que entre todos podamos combatir todo tipo de barreras que se interpongan en el camino de estos niños/as.
Nos encontramos en la primera etapa del funcionamiento pero queda mucho trabajo por delante para conseguir la integración e independencia total de estas personas. Esto se debe a diversas causas de la sociedad, en general. Hay muchas barreras sociales, personales y arquitectónicas que son un freno para el desarrollo de la autonomía de estos niños /as. Por ejemplo: no están adaptados los centros de ocio como el cine para una silla de ruedas, el tipo de suelo utilizado en las calles no es el más adecuado para poder pasear con una persona en silla de ruedas, etc…
Se ha avanzado pero todavía queda mucho por conseguir.
5.      En el Ámbito Familiar, ¿Los familiares son participativos o por el contrario les cuesta aceptar que su hijo/a sufra este tipo de problema?
Este  problema tiene varias fases. La aceptación de los padres no se hace automáticamente. Los padres se vuelcan de forma total en busca de todo tipo de soluciones para mejorar ese problema.
En el centro cuando el niño/a llega con 3 años, se hace una reunión con los familiares para informarles de cómo se va a trabajar con su hijo/a, realizando un asesoramiento especializado pero siempre a corto plazo.
Cuando los padres ya lo aceptan, colaboran con el centro de tal manera que profesionales y padres se unen para empezar a trabajar también en casa todo lo que hacen en el centro. Con esto conseguimos que el niño/a empiece a tener independencia y seguridad en sí mismo.
Existen tres frases que experimenta el entorno familiar:
1. Dolor.
2. Aceptacion del problema.
3. Normalización. Conseguir que los padres den la libertad suficiente a sus hijos/as y pued
an realizar una vida social sin el respaldo de sus padres.
Cabe destacar que al principio se suelen crear crisis familiares debido a una sensación de culpabilidad. Para ello APACE cuenta con orientadores familiares para ayudar a las familias y que no desemboque la crisis en una separación, un divorcio,…
No todas las familias lo superan, no terminan de asimilarlo.
APACE tiene un convenio con los pediatras del hospital de Talavera de la Reina para ayudar desde el principio.
6.      En el Entorno Social, ¿Cree que estos niños/as pueden adaptarse a la vida cotidiana o sin embargo hay dificultades para conseguirlo?
Hay muchas dificultades pero no por ellos sino por la sociedad, por cómo está estructurada.
Las Administraciones Publicas son las que deben concienciarse sobre una integración real, por ello se pide la concienciación real. El paso sobre que la discapacidad pueda ser incorporada en la vida social, laboral,… es un paso muy importante que debemos de conseguir pero sin que existan zonas de marginados, que haya una integración real.
APACE en la actualidad estaba llevando a cabo un proyecto de deporte adaptado desde hace 3 años. Este proyecto se basa en que nuestros alumnos  se relacionen con alumnos de otros centros y estos se pongan en la situación de nuestros alumnos pudiendo utilizar sillas de ruedas y desempeñar un juego. También de esta manera los alumnos de otros centros desempeñaran el papel de monitores de nuestros alumnos.
Todos somos diferentes pero todos somos iguales. Todos necesitamos de alguien. La reflexión es empatizar con el otro, es decir, ponernos en su lugar y a partir de ahí empezar a funcionar.
7.      A nivel Afectivo-Emocional, ¿En qué encuentran estos niños/as la motivación? ¿Cuáles han de ser los pasos para conseguir una estimulación óptima?
Estas personas son muy afectivas. Les cuesta mucho controlar sus emociones. Son muy cariñosos, generosos y abiertos. Cualquier actividad realizada les motiva mucho.  Los ayudamos a que sean capaces de canalizar sus propias emociones.
El entorno familiar ayuda mucho y así podemos conseguir que se hagan responsables en este tipo de situaciones.
Los pasos a seguir son:
1º Detectar y Colaborar en cuanto se conozca el problema.
2º  Hacer una programación. A partir de ahí, trabajar con esa discapacidad y con los aspectos psíquicos, físicos, sociales,.. bajo el personal adecuado. 
8.      Respecto a la Parálisis Cerebral, ¿Cree que es un problema que conocen que muchas personas?
En la actualidad se ha dado a conocer más.  A través del deporte y del juego de la Boccia (deporte paralímpico, similar a la petanca, cuya práctica está destinada a deportistas con discapacidades totales o parciales en sus extremidades), este trastorno se ha dado más a conocer.
Las asociaciones nacionales e internacionales están trabajando muy duro para que la sociedad comprenda que no es una enfermedad y poder así mejorar el nivel de comunicación e información.
También han influido mayoritariamente los medios de comunicación y la televisión.
9.      En el diagnostico de la Parálisis Cerebral, ¿Hay una detección precoz o no se detecta con facilidad?
Este trastorno puede aparecer antes del parto, durante el parto o después del parto, antes de que nazca el niño. El daño cerebral surgido en un momento puntual hace que esta situación permanezca durante toda la vida. La parálisis cerebral no se puede detectar antes, como por ejemplo el Síndrome de Down. Incluso una vez de haber nacido el niño, se han dado casos que se ha detectado a los 2-4 meses de vida.
Por lo que se intenta detectar este trastorno de la manera más rápida posible para poder empezar a tratarlo desde su de
tección.
10.  ¿Hay varios tipos de Parálisis Cerebral?
Parálisis Cerebral hay una solamente. Pero dependiendo del grado de afectación  se dan distintas discapacidades de ese paralitico cerebral.
Hay distintos grados de afectación, desde el que se puede mover al que esta postrado en una silla de ruedas.
Su clasificación es la siguiente:
          Momento de Aparición
 Prenatal.
 Perinatal.
 Posnatal.
          Según la Etiología
 Transmisión Genética.
          Localización topográfica de la Parálisis
 Monoplejia
 Hemiplejia
 Paraplejia
 Cuadriplejia
          Paresias: Leve o Incompleta.
 Monoparesia
 Hemiparesia
 Paraparesia
 Cuadriparesia 
11.  ¿Con que tipo de profesionales hay que contar para combatir la Parálisis Cerebral?
 APACE cuenta con un equipo muy variado de profesionales. Profesores de Pedagogía Terapéutica, Orientadores, Logopedas, Fisioterapeutas, Terapeutas Ocupacionales, DUE (Diplomados Universitarios de Enfermería), Trabajadores Sociales, Auxiliares técnicos. Estos son los más indispensables. Luego se encuentran los psicomotricistas, profesores de Educación Física  especializados en Parálisis Cerebral, etc…
12.  ¿De qué recursos hay que disponer para que estos niños/as puedan sentirse cómodos y puedan desempeñar hábitos cotidianos sin dificultad?
Lo primero son centros adecuados para poder desempeñar todas las actividades  necesarias con los alumnos/as.
Recursos Materiales: mesas preparadas, ordenadores determinados, muebles adecuados para que los niños en sillas de ruedas puedan alcanzar, accesibilidades en todos los espacios, material manipulativo, material rehabilitador para favorecer su desarrollo integral. Todo tipo de sillas, la ortopedia con seguimientos adecuados para mejorar su capacidad y autonomía.
13.  ¿Se ve afectada la educación de estos niños/as por este problema? ¿Qué métodos o pautas se llevan a cabo para conseguir que estos niños/as alcancen los conocimientos básicos?
A nivel intelectual la afectación está ahí pero no impide que no pueda tener una educación óptima.
No impide para nada, puesto que hay personas que en la actualidad estudian y obtiene buenas calificaciones, y siguen teniendo parálisis cerebral, Aquí depende mucho el nivel de afectación, pero el desarrollo de una buena educación se puede dar perfectamente.
La metodología utilizada está basada en las vivencias reales, ensayo-error a nivel manipulativo, que lo asimilen por medio de todos los sentidos y a todos los niveles. Un trabajo muy estructurado, con repeticiones. Tiene muchas dificultades con las nociones de espacio y tiempo. Por lo que todo está estructurado en espacio y tiempo.
Por ejemplo: Para diferenciar entre día y noche. A los alumnos para simular la noche en el aula, se les cierra todo y se baja para que haya la máxima oscuridad posible y por el contrario si queremos simular el día abrimos todos. Y esto lo repetiríamos muchas veces.
14.  Actualmente, los sistemas educativos utilizan la educación inclusiva en los centros, ¿Cree que hoy en día estos niños/as podrían estar en un centro ordinario? ¿Cuenta el centro ordinario con los recursos necesarios para integrar sin dificultad a este tipo de niños/as?
Hoy en día, todos cuando son muy pequeños acuden al centro de atención temprana y también se encuentran en un centro público. También  actualmente el centro ordinario y este centro realizan un PDI (Plan de Desarrollo Individual) conjuntamente para poder adaptar  a estos niños/as y así crear un ambiente de normalización. Hay una distribución de trabajo por parte de los dos centros. Hay un seguimiento del alumnado y trabajamos con los centros ordinarios en un programa de asesoramiento y apoyo educativo para conseguir la autonomía del niño.
Nuestro centro realiza todo el material manipulativo que se necesite para que ese alumno pueda desenvolverse en un aula ordinaria, presta todos los recursos necesarios para la adaptación de sus alumnos/as.
El centro ordinario no cuenta con  los recursos y materiales necesarios para poder mantener a un niño/a paralitico cerebral en las aulas, todo esos recursos materiales se los facilita la asociación.
15.  En la etapa de Educación Infantil, a través del juego los niños/as aprenden y asimilan muchos conocimientos. ¿En estos niños/as también el juego es primordial para la asimilación de conocimientos? ¿Qué tipos de juego se llevan a cabo?
El juego es fundamental en estos niños/as. Muchos de ellos si no es a través del juego no consiguen nada individualmente. La integración social en estos niños/as viene dada mediante el juego.
Es muy importante que todos los juegos busquen las adaptaciones necesarias. Para poder acceder a su comportamiento, sentimientos, emociones,… Hay que provocar ese tipo de situaciones para conseguir nuestros objetivos.
Se utilizan todos los tipos de juegos que existen. Buscando sensaciones y estimulación de sentidos. Que todo su cuerpo reciba todo tipo de información y pueda vivenciar todo. Todos los juegos se pueden desarrollar buscando los medios necesarios para hacerlo.
Realizado por: Arantxa Nieto Uceda.1º Infantil A


Entrevista al “profe de apoyo”

La educación especial, es aquella educación destinada a personas con necesidades educativas especiales debido a una discapacidad psíquica, física o sensorial. Por ello es una labor muy importante y es necesario tener la formación adecuada para saber actuar en todo momento y conocer las características y necesidades del aprendizaje de cada niño.
Pedro es uno de los “profes de apoyo” de Educación Secundaria de un colegio concertado de Toledo, que en el curso 1986/87 inició el proyecto de integración de alumnos con necesidades educativas especiales.
La atención a la diversidad en este centro, se organiza con el apoyo del Departamento de Orientación y se realiza a través de:
·      Programa de integración,
·      La optatividad en la E. Secundaria
·      Programas de Diversificación Curricular
·      Programación de desdoblamientos y apoyos.
·      Programas de innovación: las TICs en el continuo curricular, Proyecto Vida
 
A Continuación podéis conocer la entrevista a Pedro:
1.         ¿Qué carrera estudiaste? ¿Qué te motivó a ello?
·         “Estudié pedagogía. Porque dentro de la educación creía que una carrera en la que llegas a la base de lo que es educar y con el tiempo he descubierto que es así, que te hace llegar hasta donde empieza el conocimiento.”
2.         ¿Cuántos años llevas ejerciendo? ¿Siempre ha sido como profesor de alumnos con NEE?
·         “Pues 17 años ya. Sí, siempre con alumnos con Necesidades Educativas Especiales en la ESO.”
3.         ¿Crees que la presencia de alumnos con necesidades educativas específicas perjudica el aprendizaje del resto de compañeros? ¿Cómo es la actitud  del resto de niños hacia los alumnos con NEE?
·         “No, ni mucho menos. Yo creo que la presencia de un chico con NEE en el aula beneficia a tanto al alumno con necesidades educativas como al resto de compañeros. Yo soy partidario de que interactúen entre ellos, para que los compañeros del aula de referencia se den cuenta de que los alumnos con NEE también son capaces aunque aprendan más despacio. Y por lo general como en el centro hay alumnos con NEE en el aula con el resto de compañeros desde infantil hasta la ESO, la actitud es muy buena.”
 
4.         ¿Qué necesi
dades son las que presentan tus alumnos?
·         “En ESO somos cinco profesores y las necesidades que suelen tener son Síndrome de Down, retraso escolar porque llevan un tiempo sin ir  a la escuela, también hay algún caso de autismo, diferentes grados de discapacidad mental…”
5.         Cuando llega un alumno con NEE nuevo al centro, ¿cómo se trabaja por primera vez con él?
·         “Siempre nos llega un informe de los profesores de otro centro pero claro, nosotros también llevamos a cabo una evaluación en todos los aspectos. A nivel académico hacemos una evaluación en áreas instrumentales, que son matemáticas, inglés y lengua, y si vemos que el retraso es mayor, también en naturales y sociales. Y además realizamos otra a nivel personal y social, es decir, que si es muy tímido, intentamos ayudarlo mediante actividades.
6.         Y con los que ya llevan cursados aquí más años, ¿qué metodología se utiliza?
·         “Con los que llevan más años, como ya los vamos conociendo, cuando pasan de un profesor a otro (el cambio de primaria a secundaria) tenemos una reunión a principio de curso donde nos informan de las dificultades que tiene el alumno, de como es, que le gusta, que le motiva….y a partir de esto seguimos trabajando sin necesidad de hacer un nuevo informe.”
7.         El trabajo que se realiza en el centro, ¿es necesario coordinarlo con el trabajo en casa?
·         “Si, es muy importante, cada trimestre tenemos una reunión con los padres pero si surge necesidad por cualquier motivo se llama enseguida a casa. Además también funciona la agenda escolar igual que con los alumnos del aula de referencia.”
8.         ¿Qué destacarías de entre todos tus años de docencia?
·         “Sin ninguna duda, lo que destacaría sería lo que he aprendido tanto de los chicos con NEE como del resto de alumnos, porque siempre ante cualquier circunstancia que sabes cual puede ser la reacción de cada uno, siempre hay algún alumno que te hace ver  una forma diferente de esa acción, que te hace incorporar un pensamiento distinto o que te hace sentir diferente.”
Tras la entrevista, he podido comprender la importancia que tiene educar a los alumnos con NEE, no solo en el aspecto académico sino también en lo personal y social, porque para ellos son muy importantes las emociones, y deben saber controlarlas.
Me ha parecido una experiencia muy gratificante hablar con Pedro y ver el punto de vista de un profesor ya que el que siempre he tenido ha sido como el de compañera de alumnos con NEE y no era consciente de lo que significaba la interacción con ellos.
Marta Gálvez Heredia
1º A de Educación Infantil

¿Qué es la hipoterapia?

El pasado viernes nuestra Universidad recibió la visita de varios miembros de la Fundación Carriegos, los cuales impartieron una interesante charla en la que dieron a conocer el trabajo que realizan.
La Fundación Carriegos se fundó en 2003 en León, y tiene como máximos beneficiarios a los discapacitados. Desde entonces ha conseguido mejorar la calidad de vida de muchos de ellos, y ha desarrollado diversas actividades de fomento cultural y deportivo.
Su trabajo está dirigido a un triple objetivo:
– Rehabilitación de discapacitados a través de la terapia ecuestre.
– Promoción, gestión y desarrollo de actividades culturales.
– Promoción, gestión y desarrollo de actividades deportivas.
Los usuarios que participan del trabajo de esta Fundación asisten a sus instalaciones en la Escuela de Equitación “El Caserío” en Villaquilambre (León). Allí pueden realizar estancias, donde mantienen ocupado todo el día en diversas actividades. Además de talleres, los usuarios demandan lo que se ha llamado “ocio adaptado”, que consiste en actividades que ellos mismos demandan, pero adaptadas a las necesidades de cada uno.
Pero por lo que se caracteriza este centro es por la rehabilitación a través de la terapia ecuestre, la llamada hipoterapia. Este tipo de terapia es de reciente aplicación en nuestro país, la Federación Española de Terapia Ecuestre) se fundó en 2004.
Aunque este tipo de terapia no es reconocida aún por médicos, se han demostrado los numerosos beneficios que puede producir. Como bien nos explicaron el pasado viernes, la utilización del caballo como instrumento de trabajo se debe a que su morfología, cinesiología, psicología y temperatura le convierten en una herramienta de trabajo que ofrece muchos beneficios:
– Transmisión de información, tanto estereoceptiva, a través de estímulos táctiles, olfativos, auditivos y visuales, como propioceptiva, provocada por el moviendo del caballo.
– Movimiento tridimensional, ya que el caballo provoca oscilaciones en el jinete, lo que estimula el desarrollo psicomotor, trabajando los reflejos, la coordinación, el equilibrio y el control postural.
– Transmisión de calor: el caballo posee un grado más de temperatura corporal que nosotros, lo que ayuda a la relajación muscular.
– Ambiente lúdico: La actitud es la de venir a divertirse, por lo que la terapia es mucho mas significativa, lo que la convierte en más efectiva.
La terapia ecuestre es un proceso pedagógico y rehabilitador general, que se realiza de forma individualizada, buscando el máximo desarrollo y la autonomía personal. De esta forma, se producen mejoras en la persona:
– A nivel emocional, facilitando la superación de temores, la mejora de la confianza y de la autoestima, disminuye la ansiedad, aumenta el autocontrol y, en general, aumenta el sentimiento de bienestar.
– A nivel sensomotriz, aumentando el tono muscular, mejorando el equilibrio, la coordinación, la lateralidad y el control de la postura corporal.
– A nivel cognitivo, mejorando la comunicación verbal y no verbal, la concentración, la motivación, y la memorización.
– A nivel social, aumentando las relaciones sociales y el trabajo en equipo.
Si bien este tipo de terapia no es muy conocida, y muchos médicos se muestran reacios hacia ella, se están consiguiendo resultados día a día, por lo que parece una buena alternativa a la terapia tradicional, aunque hay que tener en cuenta que resulta muy costosa. El coste de aplicar cinco minutos de hipoterapia sería de 53 euros aproximadamente. Sin embargo, el número de empresas que ofrecen este servicio siguen creciendo en nuestro país.
Autor: Víctor Tornero García
La imagen a caballo está extraida de www.fundacioncarriegos.com

SÍNDROME DE HURLER

Tengo la ocasión de hablaros sobre una enfermedad llamada “Síndrome de Hurler”. Esta enfermedad no es muy conocida en España ya que no se han dado muchos casos. La enfermedad es producida por un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el malfuncionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de moléculas llamadas glucosaminglucanos, que son cadenas largas de hidrato de carbono presentes en cada una de nuestras células que ayudan a construir los huesos, los tendones, la piel…
Os voy a contar la historia de Nacho, un niño que a pesar de su corta edad le diagnosticaron esta enfermedad. Nació el 29 de diciembre de 2007, por lo que ahora tiene cuatro años.

Al principio todo era normal. No tenía nada que le diferenciara del resto de niños. Pero a los once meses, fue al médico porque sus padres vieron que algo no iba bien ya que no crecía igual que el resto de los niños de su misma edad. El día 3 de diciembre de 2008 le detectaron el Síndrome de Hurler tipo 2. A los cuatro días de ver que algo no estaba bien le hicieron una biopsia de piel y un análisis de orina. Después de cuatro meses de espera tras haberle realizado las pruebas les confirmaron a sus familiares que sufría esta enfermedad.

 Informaron a sus padres que tenían la posibilidad de que Nacho recibiera un tratamiento y un transplante de médula que mejoraría su calidad de vida. A partir de ese momento su vida cambió. Todas las semanas tenía que ir al médico al menos una vez para empezar con el tratamiento y ver como todo iba sin problemas. Durante este tiempo, siguieron haciéndole numerosas pruebas para comprobar que no tuviera ningún órgano dañado. Después de realizarle todo tipo de pruebas fueron a Madrid al hospital Niño Jesús donde los médicos no dieron nada por Nacho y dijeron a sus padres que no tenía cura esta enfermedad. Sus padres después de escuchar las duras palabras de los médicos se desanimaron y no veían solución para su hijo. Todo se les venía abajo. A los tres días de llevarse la mala noticia, recibieron una llamada del hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde han tratado más la enfermedad ya que han pasado por ese hospital cuatro niños más que sufren el Síndrome de Hurler. Decidieron viajar a Sevilla y allí les dieron algunas esperanzas, puesto que Nacho no tenía ningún daño cerebral ni ningún daño irreversible. Estuvieron un año haciéndole numerosas pruebas y consultas, sin dejar de lado el tratamiento semanal en el hospital Virgen de la Salud de Toledo. 

 
Durante este tiempo, Nacho iba al colegio como un niño más y estaba muy contento porque era muy querido por todos sus compañeros. El día 11 de enero del 2010 les dijeron que todas las pruebas (tac, resonancias, etc.) estaban bien y se pusieron en búsqueda del donante. En agosto del 2010 sus padres, Joni y Mª Ángeles, tras haber pasado unos meses sin noticias deciden llamar a Sevilla y les dicen que hay tres posibles donantes. En octubre les confirmaron que tenían un donante muy compatible. El día 10 de noviembre de 2010 volvieron a consulta y les dijeron que en dos días ingresaba. Ese mismo día por la noche empezaron a darle quimioterapia. A los dos días de empezar con la quimioterapia sufrió una insuficiencia respiratoria, llevándole inmediatamente a la UCI y con muchas dificultades intubándole al borde de la muerte, informando a sus padres que estaba muy grave puesto que no tenía fuerzas y no respiraba por sí solo. Por suerte, consiguieron estabilizarle y tras una semana le pasaron a planta. Los primeros días no hablaba, no se reía, los médicos dijeron que era normal, ya que se había sentido solo en la UCI.
Después de su recuperación, hasta el día 1 de abril no volvieron a ingresarle en Sevilla, donde empezaron de nuevo con el tratamiento de quimioterapia, preparando a Nacho para su trasplante. Tras recibir numerosas sesiones de quimioterapia se le realizó el transplante de médula a través de una transfusión. Todo salió muy bien pero la recuperación fue muy lenta y estuvo seis meses hospitalizado en Sevilla. Durante su recuperación sufrió algunos problemas que Nacho superó con esa fuerza que tiene para lo pequeño que es y a día de hoy se va recuperando poquito a poco, intentando hacer su vida como un niño más y pronto empezará a ir al colegio con el resto de sus compañeros.
Jenifer Serrano Perezagua. Educación Infantil 1º “A”

El Gobierno de Navarra regulará la atención educativa del alumnado con dificultades de aprendizaje y trastorno de déficit de atención

La noticia que he encontrado es de Navarra, aunque no tenga que ver con nuestra comunidad autónoma, me parece muy importante, porque es muy bueno que todas las comunidades vayan tomando medidas sobre las dificultades del aprendizaje de los alumnos.

 El consejero de Educación del Gobierno de Navarra ha informado de la elaboración de una orden foral y de un protocolo de derivación y traspaso de información para profesionales de Salud y Educación, con la puesta en marcha por parte del Gobierno de Navarra de un proceso que establece y regula la atención educativa y la evaluación del alumnado con dificultades específicas de aprendizaje (DEA) y trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad (TDA-H). 
Patricia de Gracia Recas (1º de Ed. Infantil)

Con motivo del día mundial de la voz

La Federación Internacional de Sociedades de Otorrinolaringología (IFOS), planteó celebrar desde 1999, cada 16 de abril, el Día Mundial de la Voz, con el fin de difundir la necesidad de cuidar la voz, un factor indispensable en la comunicación interpersonal, así como un instrumento de trabajo y de expresión. 

Hay personas para las que la voz se convierte en su instrumento fundamental de trabajo: profesores, teleoperadores, cantantes, locutores de radio… Todos ellos conocen muy bien la importancia de cuidarla. Pero los trastornos vocales no sólo les afectan a ellos, pues en la actualidad, más de dos millones de españoles padecen alguno. Existen dos tipos de patologías en la voz, las funcionales, que se generan por el mal uso y conducen a disfonías o afonías; y las orgánicas, que presentan nódulos y pólipos y que pueden requerir intervención quirúrgica.

Ya que está demostrado mediante estudios hechos por  la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Patología Cervico-Facial (SEORL) en colaboración con la Asociación Española de Música Vocal (AEMUV), que una voz sana y cuidada mejora las relaciones interpersonales y las labores profesionales, es importante prestar atención a los trastornos del lenguaje, para así poder tratarlos lo antes posible. Un niño presenta un trastorno de lenguaje, cuando tiene una inhabilidad para comprender y/o expresar significados de forma efectiva y esta inhabilidad puede ser signo de otras enfermedades como:
  • Deterioro Auditivo
  • Deficiencia Mental
  • Disfasia
  • Autismo o desórdenes del espectro autista
Es por esto que la detección temprana de un trastorno de lenguaje, no sólo es beneficioso para la interacción con los demás, sino que además puede derivar en la detección precoz de algunas enfermedades.
Por último, me gustaría hacer mención a algunas de las indicaciones, que podemos seguir para cuidar un elemento tan importante en nuestras vidas como es la voz: evitar el ruido del ambiente, no hablar muy alto, utilizar bien los recursos vocales o mantener una buena hidratación. También, dormir lo suficiente; evitar gritos y tensiones psicológicas; no carraspear ni toser con fuerza; hablar poco en caso de laringitis y acudir al especialista en el caso de padecer una alteración en la voz que dure más de 15 días. 
POEMA DE TU VOZ (Poemas de Miguel Otero Silva)

Tu voz puebla de lirios
los barrancos soleados donde silban mis versos             
de combate.
Tu voz siembra de estrellas y de azul
el cielo pequeñito de mi alma.
Tu voz cae en mi sangre
como una piedra blanca en un lago tranquilo.
En mi pecho amanecen pájaros y campanas
cuando muere el silencio para nacer tu voz.              

Amo tu voz cuando cantas
y hay un temblor de nidos y de bosques en tu             
garganta blanca.
Amo tu voz cuando cantas
y te estremece el ritmo de las fuentes que bajan de             
la montaña.
Amo tu voz cuando cantas
y sacude tu voz la ternura fecunda
de las brisas que transportan el polen en las tardes             
de primavera.
Amo tu voz cuando estás en silencio
porque el silencio es un sutil presagio de tu voz.              

Y amo tu voz con un amor intenso como la muerte
cuando ella se deshoja en palabras confusas,
en palabras mojadas de tu aroma y tu sangre,
en menudas palabras que en la sombra me buscan
como niños perdidos,
en palabras quemantes como llamas azules,
en el tibio murmullo que no llega a palabra.
Amo tu voz intensamente en el corazón de la medianoche.
Cuando tu voz se abrasa en la selva incendiada de             
nuestro amor.

Ana María Simón Blanco (1º de Ed. Infantil)

Entrevista a un enfermero de pediatría

Interesadas por conocer cómo se ven las necesidades educativas especiales en el mundo sanitario, hemos concertado una entrevista con un enfermero de pediatría, que nos ha facilitado información para resolver algunas dudas que se nos planteaban.
ENTREVISTA

Buenos días, Don Roman, gracias por atendernos, nos hemos puesto en contacto con usted para formularle una serie de preguntas que nos gustaría que nos resolviera, para mejor nuestra futura labor como docentes. 
1º ¿Don Román cuáles son las patologías más habituales en niños/as de edades comprendidas entre los 3 y los 6 años que acuden a consulta? 
Las patologías más habituales que se suelen dar en niños entre estas edades son patologías neurológicas respiratorias y excepcionalmente enfermedades coronarias. 
2º ¿Estas enfermedades afectan en algún modo a su rendimiento académico o puede afectar en un futuro?  
Normalmente si no se lleva un control exhaustivo de este tipo de patologías a largo plazo puede producir una disminución en el rendimiento académico de este tipo de niños ya que puede afectar mucho a la hora de la percepción de sus conocimientos. 
3º ¿Qué tipo de tratamiento o control hay que imponerles a estos niños/as? 
 Sobre todo tienen que llevar un control exhaustivo por parte de su médico y dar una educación a su ámbito familiar en cuanto a técnicas de emergencias básicas en caso de alguna complicación en este caso de niños. 
4º ¿Que tipo de actuación debe tener el profesorado ante niños con este tipo de patologías?   
El profesorado debe estar documentado para la actuación en este tipo de patologías y yo como profesional sanitario recomendaría que los profesores recibieran algún curso relacionado con el manejo de este tipo de patologías.  ¿Entonces cree usted que la actuación de los profesores es la adecuada?  Desde mi punto de vista si el profesor ha recibido docencia relacionada con técnicas sanitarias básicas estará preparado para el cuidado de este tipo de niños/as, en el caso de no haber recibido este tipo de docencia dudo que estén preparados a la hora de actuación en caso de algún tipo de riesgo para este tipo de niños.
5º ¿Con un correcto seguimiento de especialistas sanitarios y especialistas educativos podría llegar a minimizarse los efectos de estas enfermedades en el rendimiento escolar? 
La utilización de equipos multidisciplinares van a producir en este tipo de niños un mejor rendimiento educativo y un mejor manejo ha la hora del control de estas patologías.
6º ¿Estas enfermedades afectan de algún modo al coeficiente intelectual de estos niños/as? 
 El coeficiente intelectual en este tipo de niños no se ve afectado pero el rendimiento si no se produce un buen manejo si se ve afectado. ¿Y afecta de modo equitativo los diferentes tipos de inteligencia? Normalmente en niños con patología neurológicas tienen afectación en determinadas áreas cerebrales y en algunos casos determinadas inteligencias están afectadas.
7º ¿Como futuras docentes podría aconsejarnos algún tipo de manual o libro para documentarnos para nuestra mejor puesta en práctica?  
Existen muchos manuales de actuación básica, yo recomendaría la documentación de este tipo de manuales para evitar complicaciones que se podrían dar en un aula. 
8º Los niños con estas enfermedades presentan algún tipo de retraso en la socialización
No necesariamente, pero el alumnado que trata con este tipo de afectados en algunos casos pueden presentar algún tipo de rechazo al observar las manifestaciones propias de dicha enfermedad mostrando rechazo ante estos niños.
9º ¿Ha desempeñado alguna vez su labor de enfermero en un aula hospitalaria?
Si he desempeñado mi labor de enfermero en el centro APACE y he observado que al haber un equipo sanitario el manejo de este tipo de niños/as con pluripatologia han hecho mejorar su rendimiento educativo según sus posibilidades y además se ha disminuido las complicaciones que se producen de las patologías que tiene cada alumno. 
Para finalizar la entrevista agradecerle de nuevo sus aportaciones.
Laura Arévalo Rodríguez y Noelia Jara Ruiz Orejón (1º de Educación Infantil)

Hoy he sonreído

Hoy he sonreído. Mi sonrisa ¿a qué se ha debido?
Estaba yo sentada, y frente a mi pasó una pareja, un hombre y una mujer, de esos que solemos decir que no son “normales”. Y a qué me refiero con esto, a una pareja con algún tipo de trastorno o déficit, que gran parte de la sociedad ha catalogado como personas no normales, pero que a mí, sinceramente me han provocado una gran sonrisa. 
Me gusta ver a la gente feliz, y he visto como estas personas lo eran, y ¿por qué ellas me han hecho sonreír y no otros? No lo sé, pero creo que es muy fácil, vives toda tu vida escuchando a gente reírse de estas personas, hacer bromas, chistes, señalarlos como si de objetos se tratase, y tú, una de dos, o “sigues el rollo” a aquel que hace esto, o le paras los pies, no todo el mundo sabe parar los pies, ni tiene la suficiente personalidad como para hacerlo, pero creo que si les diésemos en las narices a todos aquellos que lo hacen y nos enfrentásemos, la concepción que tiene una parte de la sociedad, de estas personas cambiaría, y se ofrecería el respeto que se merecen, que no es más que el que nos merecemos cada uno de nosotros, porque en verdad todos somos personas con nuestros defectos y nuestras virtudes, pero personas, con más necesidades o con menos, con una nariz más bonita o más fea, con un brazo o con dos brazos, con sordera o sin ella, todos somos personas y merecemos los mismos derechos y el mismo respeto.
Porque, ¿no es desde que nacemos, cuando escuchamos, ¡ay, han tenido un hijo con Síndrome de Down, pobrecitos!? ¿Pobrecitos? Es un regalo, es un hijo, le estamos catalogando solamente por tener algo diferente a nosotros, pero puede hacer las mimas cosas que nosotros, y es verdad, que claro, una madre cuando recibe la noticia, muchas veces siente tristeza porque su hijo no será igual que los demás niños y es que sí lo será simplemente le costarán más ciertos aspectos de la vida, pero podrá ser una persona normal. Me consta, que muchas de esas madres, quieren a sus hijos igual que cualquier otra, los cuidan igual que cualquier otra, y les ofrecen lo mismo que cualquier otra, hablo de Down como podría hacerlo de múltiples trastornos. Y ¿qué pasa? Que da la casualidad que a las familias que más felices vemos son a aquellas que tienen algún miembro afectado, porque se superan a sí mismas, luchan contra todas las barreras que la sociedad pone ante ellos, y salen adelante, y eso que hemos avanzado.
Y aquí mi sonrisa, personas que marchan por el mundo, con todas sus necesidades especiales y todo lo que nosotros queramos pero que van de la mano, unidos y luchando por la igualdad, cada uno de ellos es SUPERACIÓN, y deberíamos valorar eso más que muchas otras cosas que valoramos porque alguien nos dice que tenemos que valorarlas. 
Reflexionen.
Susana de la Rosa. 1º Infantil.