He tenido oportunidad de poder reunirme con Don Francisco Sánchez Fernández (Director en funciones de C.C.E.E. “Nuestra Señora del Prado” APACE. Talavera de la Reina) al cual le he realizado una entrevista con la finalidad de conocer más este tipo de trastorno, sus causas y la manera de poder combatirlo de la manera más sencilla, gracias a las nuevas tecnologías. Con esta entrevista he aprendido que es vital que además de que haya un equipo de profesionales ayudando a estos niños/as, la sociedad también debe de ayudar; ya no solo a nivel laboral sino a nivel social. Se necesita voluntariado para que estos niños puedan llevar una vida completamente normal sin depender de un centro especial o de la ayuda de sus padres, que sean independientes. Cabe destacar que también debe haber una integración total de estos niños/as, puesto que actualmente siguen teniendo barreras sociales y arquitectónicas.
A continuación, mostraré la definición de Parálisis Cerebral dada por la Confederación de ASPACE, para que entendamos mejor lo que es este trastorno.
La parálisis cerebral es un trastorno global de la persona consistente en un desorden permanente y no inmutable del tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión no progresiva en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Esta lesión puede generar la alteración de otras funciones superiores e interferir en el desarrollo del Sistema Nervioso Central.
El sentido que se aplica a los términos utilizados es el siguiente:
1. – Desorden permanente. La lesión neurológica es irreversible y persistente a lo largo de toda la vida. Las células nerviosas destruidas no se regeneran.
2. . No inmutable. Que la lesión neurológica no es progresiva no quiere decir que las consecuencias no cambien involutiva o evolutivamente.
3. – Desorden del tono, la postura y el movimiento. El trastorno neuromotor es el elemento característico.
4. – Lesión no progresiva en el cerebro. La lesión no aumenta ni disminuye, es decir, no es un trastorno degenerativo.
5. – Antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. La lesión se produce en periodo de tiempo en el cual el sistema nervioso central está en plena maduración.
6. Otras funciones superiores. La lesión puede afectar además de la función motora al resto de funciones superiores: atención, percepción ,memoria, lenguaje y razonamiento.
– El número de funciones cerebrales dañadas y la intensidad del daño van a variar en función de :
a) El tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica.
b) El nivel de maduración anatómico en que se encuentra el encéfalo cuando esta lesión se produce.
1. – Interferir en el desarrollo del S.N.C. Una vez producida la lesión va a repercutir en el proceso madurativo del cerebro y por lo tanto en el desarrollo del niño/a.
ENTREVISTA
1. ¿Qué es APACE? ¿Cuál es su origen?
APACE es una asociación de padres de ayuda a la Parálisis Cerebral. Pertenece a la Confederación de ASPACE. Se creó para ayudar a niños/as con discapacidad cerebral o dificultades afines.
Fue creada por un grupo de padres en el año 1978. En aquella época no había recursos suficientes y por ello se unieron para configurar esta fundación. Toledo y Talavera de la Reina estaban unidas en una misma asociación, pero en el año 1978-1979 Talavera se separó de la sede de Toledo y creó su propia asociación. En este año los padres tuvieron que ayudar económicamente para que esta asociación pudiera salir hacia adelante.
Se empezó a trabajar en un antiguo Hospital de Talavera, después se paso a un local donde no se tenían las condiciones a
decuadas para tratar a estos niños/as. A partir del año 1983 gracias a ayudas económicas exteriores se empezó a funcionar mejor, de esta manera se obtuvieron todos los recursos materiales y los espacios adecuados para el tratamiento óptimo de este trastorno. Y se hizo el centro APACE, centro educativo donde se atendían a niños de 6-21 años y donde se cuenta con un taller ocupacional. En aquella época no había Educación Infantil.
decuadas para tratar a estos niños/as. A partir del año 1983 gracias a ayudas económicas exteriores se empezó a funcionar mejor, de esta manera se obtuvieron todos los recursos materiales y los espacios adecuados para el tratamiento óptimo de este trastorno. Y se hizo el centro APACE, centro educativo donde se atendían a niños de 6-21 años y donde se cuenta con un taller ocupacional. En aquella época no había Educación Infantil.
Actualmente APACE cuenta con un centro de desarrollo infantil y atención temprana (CDIAT) y un taller ocupacional y trata a niños de 3-21 años.
2. ¿Cuáles son los objetivos que intenta conseguir esta asociación?
Los objetivos principales son la integración de personas con discapacidad cerebral, con todos los derechos y deberes. Eliminar la marginación social, que actualmente es menor. Y también es muy importante la integración social y laboral, porque así de esta manera conseguimos que el niño/a con discapacidad cerebral puede ser totalmente independiente, conseguimos la mayor autonomía personal para ellos.
En general los objetivos principales que esta asociación quiere conseguir son :
– El desarrollo integral del niño/a con Parálisis Cerebral y discapacidades afines.
– Intercambio de experiencias educativas con otros centros para la normalización y el enriquecimiento de la diversidad
3. ¿Qué propósitos quiere alcanzar en un futuro APACE?
Los propósitos que tiene APACE se centran en conseguir la máxima atención desde que nace hasta que lo necesite. Aquellas personas con discapacidades más graves tienen un lugar donde poner tratarlos y de esta manera que se sientan útiles, tanto con la sociedad como con ellos mismos.
El propósito más importante es conseguir la mayor independencia posible para mejor su propia autonomía personal.
Para ello disponen de un Centro de Atención Temprana de 0-6 años. En este centro hay tratamientos ajustados a cada tipo de discapacidad para poder ayudar a estos niños/as, se establece a través de una entidad pública CAI. Los niños/as llegan a este centro mandados por un pediatra que los ha realizado un riguroso estudio diagnosticando su trastorno. Y a partir de este centro, se les traslada al centro de educación especial (C.C.E.E.) de 3-21 años; que cuenta con un centro de día y un taller ocupacional.
4. ¿Piensa que en la actualidad este tipo de problema se trata adecuadamente?
Actualmente, se ha mejorado pero queda mucho por hacer. Falta más personal y mucho voluntariado para realizar tareas de ocio con nuestros alumnos/as. Es algo que se pide a la sociedad para que entre todos podamos combatir todo tipo de barreras que se interpongan en el camino de estos niños/as.
Nos encontramos en la primera etapa del funcionamiento pero queda mucho trabajo por delante para conseguir la integración e independencia total de estas personas. Esto se debe a diversas causas de la sociedad, en general. Hay muchas barreras sociales, personales y arquitectónicas que son un freno para el desarrollo de la autonomía de estos niños /as. Por ejemplo: no están adaptados los centros de ocio como el cine para una silla de ruedas, el tipo de suelo utilizado en las calles no es el más adecuado para poder pasear con una persona en silla de ruedas, etc…
Se ha avanzado pero todavía queda mucho por conseguir.
5. En el Ámbito Familiar, ¿Los familiares son participativos o por el contrario les cuesta aceptar que su hijo/a sufra este tipo de problema?
Este problema tiene varias fases. La aceptación de los padres no se hace automáticamente. Los padres se vuelcan de forma total en busca de todo tipo de soluciones para mejorar ese problema.
En el centro cuando el niño/a llega con 3 años, se hace una reunión con los familiares para informarles de cómo se va a trabajar con su hijo/a, realizando un asesoramiento especializado pero siempre a corto plazo.
Cuando los padres ya lo aceptan, colaboran con el centro de tal manera que profesionales y padres se unen para empezar a trabajar también en casa todo lo que hacen en el centro. Con esto conseguimos que el niño/a empiece a tener independencia y seguridad en sí mismo.
Existen tres frases que experimenta el entorno familiar:
1. Dolor.
2. Aceptacion del problema.
3. Normalización. Conseguir que los padres den la libertad suficiente a sus hijos/as y pued
an realizar una vida social sin el respaldo de sus padres.
an realizar una vida social sin el respaldo de sus padres.
Cabe destacar que al principio se suelen crear crisis familiares debido a una sensación de culpabilidad. Para ello APACE cuenta con orientadores familiares para ayudar a las familias y que no desemboque la crisis en una separación, un divorcio,…
No todas las familias lo superan, no terminan de asimilarlo.
APACE tiene un convenio con los pediatras del hospital de Talavera de la Reina para ayudar desde el principio.
6. En el Entorno Social, ¿Cree que estos niños/as pueden adaptarse a la vida cotidiana o sin embargo hay dificultades para conseguirlo?
Hay muchas dificultades pero no por ellos sino por la sociedad, por cómo está estructurada.
Las Administraciones Publicas son las que deben concienciarse sobre una integración real, por ello se pide la concienciación real. El paso sobre que la discapacidad pueda ser incorporada en la vida social, laboral,… es un paso muy importante que debemos de conseguir pero sin que existan zonas de marginados, que haya una integración real.
APACE en la actualidad estaba llevando a cabo un proyecto de deporte adaptado desde hace 3 años. Este proyecto se basa en que nuestros alumnos se relacionen con alumnos de otros centros y estos se pongan en la situación de nuestros alumnos pudiendo utilizar sillas de ruedas y desempeñar un juego. También de esta manera los alumnos de otros centros desempeñaran el papel de monitores de nuestros alumnos.
Todos somos diferentes pero todos somos iguales. Todos necesitamos de alguien. La reflexión es empatizar con el otro, es decir, ponernos en su lugar y a partir de ahí empezar a funcionar.
7. A nivel Afectivo-Emocional, ¿En qué encuentran estos niños/as la motivación? ¿Cuáles han de ser los pasos para conseguir una estimulación óptima?
Estas personas son muy afectivas. Les cuesta mucho controlar sus emociones. Son muy cariñosos, generosos y abiertos. Cualquier actividad realizada les motiva mucho. Los ayudamos a que sean capaces de canalizar sus propias emociones.
El entorno familiar ayuda mucho y así podemos conseguir que se hagan responsables en este tipo de situaciones.
Los pasos a seguir son:
1º Detectar y Colaborar en cuanto se conozca el problema.
2º Hacer una programación. A partir de ahí, trabajar con esa discapacidad y con los aspectos psíquicos, físicos, sociales,.. bajo el personal adecuado.
8. Respecto a la Parálisis Cerebral, ¿Cree que es un problema que conocen que muchas personas?
En la actualidad se ha dado a conocer más. A través del deporte y del juego de la Boccia (deporte paralímpico, similar a la petanca, cuya práctica está destinada a deportistas con discapacidades totales o parciales en sus extremidades), este trastorno se ha dado más a conocer.
Las asociaciones nacionales e internacionales están trabajando muy duro para que la sociedad comprenda que no es una enfermedad y poder así mejorar el nivel de comunicación e información.
También han influido mayoritariamente los medios de comunicación y la televisión.
9. En el diagnostico de la Parálisis Cerebral, ¿Hay una detección precoz o no se detecta con facilidad?
Este trastorno puede aparecer antes del parto, durante el parto o después del parto, antes de que nazca el niño. El daño cerebral surgido en un momento puntual hace que esta situación permanezca durante toda la vida. La parálisis cerebral no se puede detectar antes, como por ejemplo el Síndrome de Down. Incluso una vez de haber nacido el niño, se han dado casos que se ha detectado a los 2-4 meses de vida.
Por lo que se intenta detectar este trastorno de la manera más rápida posible para poder empezar a tratarlo desde su de
tección.
tección.
10. ¿Hay varios tipos de Parálisis Cerebral?
Parálisis Cerebral hay una solamente. Pero dependiendo del grado de afectación se dan distintas discapacidades de ese paralitico cerebral.
Hay distintos grados de afectación, desde el que se puede mover al que esta postrado en una silla de ruedas.
Su clasificación es la siguiente:
– Momento de Aparición
Prenatal.
Perinatal.
Posnatal.
– Según la Etiología
Transmisión Genética.
– Localización topográfica de la Parálisis
Monoplejia
Hemiplejia
Paraplejia
Cuadriplejia
– Paresias: Leve o Incompleta.
Monoparesia
Hemiparesia
Paraparesia
Cuadriparesia
11. ¿Con que tipo de profesionales hay que contar para combatir la Parálisis Cerebral?
APACE cuenta con un equipo muy variado de profesionales. Profesores de Pedagogía Terapéutica, Orientadores, Logopedas, Fisioterapeutas, Terapeutas Ocupacionales, DUE (Diplomados Universitarios de Enfermería), Trabajadores Sociales, Auxiliares técnicos. Estos son los más indispensables. Luego se encuentran los psicomotricistas, profesores de Educación Física especializados en Parálisis Cerebral, etc…
12. ¿De qué recursos hay que disponer para que estos niños/as puedan sentirse cómodos y puedan desempeñar hábitos cotidianos sin dificultad?
Lo primero son centros adecuados para poder desempeñar todas las actividades necesarias con los alumnos/as.
Recursos Materiales: mesas preparadas, ordenadores determinados, muebles adecuados para que los niños en sillas de ruedas puedan alcanzar, accesibilidades en todos los espacios, material manipulativo, material rehabilitador para favorecer su desarrollo integral. Todo tipo de sillas, la ortopedia con seguimientos adecuados para mejorar su capacidad y autonomía.
13. ¿Se ve afectada la educación de estos niños/as por este problema? ¿Qué métodos o pautas se llevan a cabo para conseguir que estos niños/as alcancen los conocimientos básicos?
A nivel intelectual la afectación está ahí pero no impide que no pueda tener una educación óptima.
No impide para nada, puesto que hay personas que en la actualidad estudian y obtiene buenas calificaciones, y siguen teniendo parálisis cerebral, Aquí depende mucho el nivel de afectación, pero el desarrollo de una buena educación se puede dar perfectamente.
La metodología utilizada está basada en las vivencias reales, ensayo-error a nivel manipulativo, que lo asimilen por medio de todos los sentidos y a todos los niveles. Un trabajo muy estructurado, con repeticiones. Tiene muchas dificultades con las nociones de espacio y tiempo. Por lo que todo está estructurado en espacio y tiempo.
Por ejemplo: Para diferenciar entre día y noche. A los alumnos para simular la noche en el aula, se les cierra todo y se baja para que haya la máxima oscuridad posible y por el contrario si queremos simular el día abrimos todos. Y esto lo repetiríamos muchas veces.
14. Actualmente, los sistemas educativos utilizan la educación inclusiva en los centros, ¿Cree que hoy en día estos niños/as podrían estar en un centro ordinario? ¿Cuenta el centro ordinario con los recursos necesarios para integrar sin dificultad a este tipo de niños/as?
Hoy en día, todos cuando son muy pequeños acuden al centro de atención temprana y también se encuentran en un centro público. También actualmente el centro ordinario y este centro realizan un PDI (Plan de Desarrollo Individual) conjuntamente para poder adaptar a estos niños/as y así crear un ambiente de normalización. Hay una distribución de trabajo por parte de los dos centros. Hay un seguimiento del alumnado y trabajamos con los centros ordinarios en un programa de asesoramiento y apoyo educativo para conseguir la autonomía del niño.
Nuestro centro realiza todo el material manipulativo que se necesite para que ese alumno pueda desenvolverse en un aula ordinaria, presta todos los recursos necesarios para la adaptación de sus alumnos/as.
El centro ordinario no cuenta con los recursos y materiales necesarios para poder mantener a un niño/a paralitico cerebral en las aulas, todo esos recursos materiales se los facilita la asociación.
15. En la etapa de Educación Infantil, a través del juego los niños/as aprenden y asimilan muchos conocimientos. ¿En estos niños/as también el juego es primordial para la asimilación de conocimientos? ¿Qué tipos de juego se llevan a cabo?
El juego es fundamental en estos niños/as. Muchos de ellos si no es a través del juego no consiguen nada individualmente. La integración social en estos niños/as viene dada mediante el juego.
Es muy importante que todos los juegos busquen las adaptaciones necesarias. Para poder acceder a su comportamiento, sentimientos, emociones,… Hay que provocar ese tipo de situaciones para conseguir nuestros objetivos.
Se utilizan todos los tipos de juegos que existen. Buscando sensaciones y estimulación de sentidos. Que todo su cuerpo reciba todo tipo de información y pueda vivenciar todo. Todos los juegos se pueden desarrollar buscando los medios necesarios para hacerlo.
Realizado por: Arantxa Nieto Uceda.1º Infantil A