Hoy he tenido el placer de hablar con Alba, una niña de 8 años alegre y divertida que padece espina bífida y que va a compartir su experiencia con todos nosotros.
La espina bífida ocurre durante la tercera y cuarta semana del embarazo cuando una parte del cordón espinal del feto no se cierra correctamente. Por tanto, la espina bífida es una malformación congénita que impide que alguna o algunas vertebras se cierren completamente . En consecuencia, la médula espinal está expuesta a lesiones.
Sus padres nos cuentan que en la ecografía de las 20 semanas se enteraron de que padecía espina bífida y de todo lo que conllevaba (hidrocefalia, control de esfínteres, movilidad reducida o nula de las piernas…etc.)
Alba nació el 18 de Septiembre de 2003, por cesárea, y tras 8 horas de vida, fue operada para intentar reconstruir su médula .Dentro de los grados de afectación de espina bífida encontramos espina bífida oculta, meningoncele y mielomeingocele.
Alba posee este último, el de mayor afectación o gravedad, que se produce cuando la médula espinal está en contacto directo con el exterior. Una de las consecuencias de esta enfermedad es la hidrocefalia (acumulación del líquido céfalo-raquídeo en el interior de la cabeza, que provoca un aumento de la misma). La solución contra esto fue la colocación de una válvula que lleva el líquido del cerebro a la sangre. Pero a pesar de esto, la válvula se obstruye por el propio líquido y hay que volver a cambiarla. En el caso de Alba, sus padres nos cuentan que se ha sometido a un cambio de válvula 3 veces.
Por otro lado, otro de los problemas que presentan las personas con esta enfermedad y en concreto, Alba necesita ser sondada cada 4 horas para poder paliar la incontinencia. Como solución a dicho problema, en un futuro y si es posible se implantara a Alba un esfínter artificial.
Otro problema, es que el desarrollo empieza antes de tiempo, lo que hace que siga un control rutinario cada seis meses en el que la pinchen hormonas hasta los 11 o 12 años.
Asimismo, todos estos niños, acuden a rehabilitación donde les estimulan los músculos e intentan conseguir que reaccionen las partes paradas o también se va tratando la atención, el habla, la escritura o la orientación espacial. También, muchos niños pueden tener secuelas no solo físicas ni no psíquicas, pero en el caso de Alba no es así.
Aparte de la rehabilitación y para poder andar, se necesitan aparatos o prótesis para poder andar. El problema que surge con esto es que para niños no se suelen encontrar estos aparatos adaptados (calzado, muletas, andadores…etc.) y son bastantes caros, según nos cuentan los padres de Alba.
Por último, y antes de profundizar en la entrevista hemos preguntado a la madre de Alba sobre el tema de la escolarización, lo más interesante para la asignatura de “Atención educativa a las dificultades del aprendizaje”. Alba está en un colegio normal porque no hay físicos-motóricos en su zona. En estos colegios, hay una enfermera que sonda, y hay fisioterapeutas que se encargan de la rehabilitación. Al tener Alba este problema, su madre ha tenido que ir a reclamar (las necesidades educativas específicas) porque en el colegio al que asiste no había baño adaptado y tuvo que pedir que lo adaptaran. A veces estos niños necesitan adaptaciones curriculares.
A continuación, podéis leer la entrevista a Alba:
& En el colegio, ¿ recibes un trato diferente por parte de la profesora al tener esta enfermedad?
No, soy una más y me trata como a todos.
& ¿Y por parte de tus compañeros notas un trato diferente?
No, aunque en los recreos que no me toca pista me voy con otras chicas a jugar, y cuando toca pista pues juego en la pista al fútbol…etc.
¿ Cómo trabajan en la escuela contigo?
El año pasado, una mujer ( PTE) venía a clase y me daba clases de apoyo donde trabajaba la lectura o juegos, para mejorar en el colegio.
El año pasado, una mujer ( PTE) venía a clase y me daba clases de apoyo donde trabajaba la lectura o juegos, para mejorar en el colegio.
En el colegio ¿ das clases de Educación física?
Sí, aunque hago lo que puedo, por ejemplo cuando toca estirar hay algunas cosas que no puedo hacer.
¿El profesor de Educación física adapta las clases a ti o simplemente haces las actividades que puedes?
Sí, cuando jugamos a un juego y yo no puedo el profesor lo intenta hacer de otra forma. Por ejemplo: en un juego que hicimos un equipo tiraba el balón y el otro tenía que ir a por él. Luego, el que tiraba rápidamente se tenía que quedar en un aro y si no se quedaba en un aro perdía. Entonces a mí, lo que me hizo el profesor fue ponerme tres o cuatro conos. También, el profesor me hace actividades como subir la rampa o tres escalones.
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b> ¿ Crees que la escuela está adaptada a tus necesidades ( rampas, baño..etc.) ?
Sí, el año pasado ya pusieron ascensor. El colegio tiene dos plantas y para poder subir arriba, como a mí me cuesta, pusieron el ascensor para poder subir a la segunda planta. Y al principio del colegio, a la entrada hay una rampa .
¿ Y qué piensas del pueblo, piensas que está adaptado?¿hay rampas? ¿ están adaptados los parques?
Creo que está bien adaptado. Aunque a veces para ir a algún sitio, hay cuestas o lugares en los que es más difícil y mi madre me ayuda a subir, pero lo demás lo veo bien.
¿ Acudes a algún hospital o asociación para tu rehabilitación?
En la Asociación Madrileña de Espina Bífida ( AMEB) ,¿ cuánto tiempo pasas?
1 hora todos los martes.
¿ Y cómo trabajan contigo?
Pues haciendo ejercicios de rehabilitación como estiramientos, o masajes en los pies, aunque es parecido al colegio. También, antes cuando tenía seis años era más pequeña trabajaban conmigo lectura, escritura, juegos, puzzles…etc.
¿Realizas alguna actividad a parte de las de la asociación o el colegio?
Sí , voy a baile ,a ajedrez y a clases particulares.
¿Y en las clases de baile, tienes alguna dificultad?
Pues puedo hacer todos los pasos como la “V” y eso, lo único que no puedo hacer son los saltos.
Me han dicho que vas de campamentos con niños de la asociación.
En los campamentos nos lo pasamos muy bien. Primero después de despertarnos, nos sondan y luego nos ayudan a vestirnos, sobre todo a los niños con sillas de ruedas que necesitan más ayudas.
¿ Y qué actividades hacéis?
Hacemos juegos, gymkanas, por las tardes merendamos y tenemos tiempo libre.
Como un último paréntesis cabe destacar que el hecho de que los padres de Alba hablen con ella sobre su enfermedad, facilita a Alba hacer su vida diaria con total normalidad.
Desde la AMEB (Asociación Madrileña de Espina Bífida) nos dicen que es posible prevenir esta enfermedad y recomiendan tomar ácido fólico antes del embarazo.
Entrevista realizada por Sara García-Alcalá de Loma 1º A, Infantil.