Dada la reciente celebración de «El día de las enfermedades raras» aprovecho para hacer una breve reflexión.
El pasado viernes, 8 de Marzo de 2013, se celebró el Acto Oficial de «El día de las enfermedades raras» a manos de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Hicieron acto de presencia caras muy conocidas como la Princesa de Asturias, el seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque, o la periodista Isabel Gemio.
A través de dicho acto se hicieron conocer dos casos muy interesantes de enfermedades raras que expondré a continuación:
SUSANA DÍAZ: Tiene 40 años y hace 10 se le detectó una gastroparesia idiopática severa. Ésta enfermedad ha acabado con su estómago. Los primeros síntomas aparecieron en forma de dolores cada vez que Susana comía o bebía. Esto la ha llevado a una situación extrema en la que tan sólo pesa 36 kilos.
De su discurso, podemos destacar las siguientes frases:
«Perdí casi todo: la salud, la calidad de vida, el trabajo, mi pareja, las perspectivas laborales, familiares, sociales, intelectuales, mis ilusiones, mis proyectos, aspiraciones, y por poco en varias ocasiones hasta la vida».
«Me queda y nos queda mucho por conseguir, por luchar y por caminar. Percibo mi futuro con cierto optimismo, pero también como una verdadera incógnita».
«No somos personas raras aunque tengamos una enfermedad rara».
LUISA MESONERO: Luisa es la madre de Rubén, un niño con 9 años. A los 9 meses de edad Rubén fue diagnosticado de neurofibromatosis. Esta enfermedad le provoca una hinchazón en el rostro, por la que el niño ya ha pasado varias veces por el quirófano. Los médicos no encuentran una cura para dicha enfermedad y por eso, el futuro del pequeño es incierto.
Aun así, Rubén cautivó a todos cuando, arrimado al micro del auditorio del Senado, hizo brotar las emociones con la siguiente frase: «Hola a todos, me alegro mucho de estar aquí y quiero pedir un favorcito: si pueden investigar para mi enfermedad, a ver si la pueden curar. Esto va para ti, princesita Letizia»
Su madre aseguró: «No le deseo a nadie que tenga que verse en la situación de decidir a ciegas sobre algo que puede jugarse la vida de su hijo».
A continuación les dejo un breve vídeo para la reflexión personal:
Desirée Guerrero Orozco
Magisterio Infantil