{"id":1531,"date":"2009-05-10T19:22:00","date_gmt":"2009-05-10T18:22:00","guid":{"rendered":"http:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2009\/05\/10\/entrevista-a-aurora-madre-de-miguel-un-nino-con-autismo\/"},"modified":"2022-10-14T07:35:00","modified_gmt":"2022-10-14T07:35:00","slug":"entrevista-a-aurora-madre-de-miguel-un-nino-con-autismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2009\/05\/10\/entrevista-a-aurora-madre-de-miguel-un-nino-con-autismo\/","title":{"rendered":"Entrevista a Aurora, madre de Miguel, un ni\u00f1o con autismo"},"content":{"rendered":"
Hola a tod@s, somos Ana, Virginia y Helena, tres alumnas de 2\u00ba de educaci\u00f3n infantil.<\/div>\n
Todo comenz\u00f3 cuando decidimos realizar nuestra monograf\u00eda abordando el tema del autismo para la asignatura de Bases Pedag\u00f3gicas de la Educaci\u00f3n Especial. Para nosotras era un tema bastante actual pero a la vez desconocido, ya que son muchos los errores que se tienen acerca de estas personas. Por este motivo, adem\u00e1s de poner a vuestra disposici\u00f3n el trabajo que hemos realizado, hemos querido reflejar de alguna manera como viven este trastorno dos partes fundamentales, por un lado una asociaci\u00f3n que trabaja desde hace muchos a\u00f1os con ni\u00f1os y adultos autistas, y por el otro una familia que tienen entre sus miembros a un ni\u00f1o con este mismo trastorno.<\/div>\n
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Esta es una entrevista realizada a Aurora, madre de Miguel, un ni\u00f1o de 8 a\u00f1os que tiene autismo desde hace aproximadamente 5 a\u00f1os. Con estas palabras Aurora nos da a todos una enorme fuerza, ya que a pesar de todos los obst\u00e1culos y dificultades que han podido encontrar ella y el resto de su familia, nunca se dieron por vencidos, y buscaron a toda costa que la vida de Miguel fuese lo m\u00e1s feliz posible.<\/div>\n
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NOSOTRAS: \u00bfCu\u00e1ntos a\u00f1os tiene Miguel?
\n<\/em>AURORA: Tiene 8 a\u00f1os y medio.<\/p>\n

N: \u00bfCu\u00e1ntos a\u00f1os hace que se le diagnostic\u00f3 autismo?
\n<\/em>A: Aproximadamente 5 a\u00f1os. Poco antes de cumplir los 3.<\/p>\n

N: \u00bfQu\u00e9 grado de autismo tiene?
\n<\/em>A: El diagn\u00f3stico fue muy dif\u00edcil. Pasan algunos a\u00f1os hasta que se puede hacer un diagn\u00f3stico m\u00e1s fiable. El diagn\u00f3stico fue Trastorno Generalizado del Desarrollo del tipo Autista (DSM-IV-TR, 299.00). Actualmente, lo m\u00e1s acertado es hablar de Trastornos del Espectro Autista, TEA.
\nAl principio necesitas un diagn\u00f3stico, despu\u00e9s, lo que menos te importa es la etiqueta.<\/p>\n

N: \u00bfQu\u00e9 es lo que m\u00e1s os cost\u00f3 al conocer que vuestro hijo ten\u00eda autismo?
\n<\/em>A: Realmente fue muy duro comprender, primero y asimilar despu\u00e9s, qu\u00e9 era el autismo y aprender a ayudar a Miguel a tener una vida lo m\u00e1s feliz y plena que fuera posible. Siempre hemos contado con la colaboraci\u00f3n de los profesionales que nos han dado apoyo y formaci\u00f3n durante estos a\u00f1os.<\/p>\n

N: \u00bfCu\u00e1les son los s\u00edntomas que tiene?
\n<\/em>A: Yo no hablar\u00eda de s\u00edntomas, ya que se trata de un trastorno y no de una enfermedad. Los problemas que ha tenido en estos a\u00f1os han estado relacionados con ansiedad, obsesiones o problemas de conducta. El autismo no tiene una evoluci\u00f3n \u201csostenida\u201d, hay altos y bajos. Esto hace que, a veces, las familias tengamos momentos peores, cuando nuestros hijos tienen una racha peor.<\/p>\n

N: \u00bfC\u00f3mo se lleva a cabo la intervenci\u00f3n con vuestro hijo? \u00bfParticip\u00e1is en ella?
\n<\/em>A: Desde el inicio, existe una estrecha colaboraci\u00f3n entre familia y profesionales. Por una parte, es imprescindible el trabajo educativo encaminado especialmente a mejorar su comunicaci\u00f3n y competencia social y comportamientos obsesivos. En cuanto al trabajo familiar (apoyos visuales, temas de conducta, rutinas, destrezas, etc.) se incorpora a la vida diaria.<\/p>\n

N: \u00bfSigue alg\u00fan tratamiento? \u00bfEn qu\u00e9 consiste?<\/em>
\nA: Los tratamientos farmacol\u00f3gicos s\u00f3lo son de ayuda para disminuir algunos desajustes en conducta, por ejemplo. Miguel toma Rispedal (Risperidona). El tratamiento que realmente les ayuda es la intervenci\u00f3n en todos los aspectos.<\/p>\n

N: \u00bfC\u00f3mo se desarrolla vuestro d\u00eda a d\u00eda con \u00e9l?
\n<\/em>A: Intentamos tener una vida lo m\u00e1s normalizada posible: mi marido y yo trabajamos y los ni\u00f1os van al colegio. Por las tardes estoy con Miguel y con su hermana. Los fines de semana procuramos hacer cosas juntos, como todas las familias: pasear, viajar, ver a la familia, ir al cine\u2026<\/p>\n

N: \u00bfAcude a alguna asociaci\u00f3n o centro?
\n<\/em>A: Pertenecemos a la Asociaci\u00f3n Aleph-Tea. Tambi\u00e9n seguimos perteneciendo a la Asociaci\u00f3n Alanda, en la que empezamos<\/p>\n

N: \u00bfEst\u00e1 escolarizado en un centro ordinario o especial?
\n<\/em>A: Miguel est\u00e1 escolarizado en un Aula Estable en un colegio ordinario. Aunque dicha Aula pertenece al colegio Aleph-Tea (de educaci\u00f3n especial), tiene los beneficios de recibir la atenci\u00f3n necesaria en su aula y la integraci\u00f3n en el aula ordinaria con el resto de los ni\u00f1os del colegio. Aleph-Tea dispone de 2 Aulas estables en Madrid, con un n\u00famero de 4 alumnos por aula. Adem\u00e1s de la Profesora y la Auxiliar del Aula, los ni\u00f1os reciben la atenci\u00f3n de otros profesionales que forman parte del Equipo profesional de Aleph-Tea: psic\u00f3loga, logopeda, fisioterapeuta, monitor de piscina\u2026<\/p>\n

N: \u00bfTienes m\u00e1s hijos? \u00bfC\u00f3mo es la relaci\u00f3n entre los hermanos?
\n<\/em>A: Tengo tambi\u00e9n una ni\u00f1a, Laura, que tiene 12 a\u00f1os. El papel de los hermanos es fundamental. Miguel adora a su hermana, la imita y busca jugar con ella. Tambi\u00e9n en este aspecto se requiere tiempo, ya que si para los padres es dif\u00edcil, para los hermanos es muy complejo de entender y hay que cuidar sus necesidades de informaci\u00f3n, de disfrutar de tiempo propio\u2026<\/p>\n

N: \u00bfTiene alg\u00fan comportamiento fuera de lo normal que no sea caracter\u00edstico del autismo?<\/em>
\nA: No sabr\u00eda decirlo, ya que las personas con TEA tienen similitudes, pero tambi\u00e9n grandes diferencias en sus capacidades, gustos, etc. No se puede hacer un estereotipo de la persona. Nosotros decimos que Miguel es Miguel, tan \u00fanico como todos nosotros.<\/p>\n

N: \u00bfSe relaciona con la gente de su entorno?
\n<\/em>A: Aunque una de las caracter\u00edsticas del autismo es la falta o dificultad para la empat\u00eda (ponerse en el lugar del otro), Miguel tiene un comportamiento social bueno: es cari\u00f1oso con las personas de su entorno cercano: profesoras, compa\u00f1eros del colegio, familia, profesionales de la Asociaci\u00f3n.<\/p>\n

N: \u00bfC\u00f3mo es su comunicaci\u00f3n?
\n<\/em>A: Miguel no tiene lenguaje funcional. S\u00ed tiene bastantes palabras (las puede leer incluso) con una vocalizaci\u00f3n cada vez mejor. Utilizamos pictogramas, signos, PECs\u2026 Sabe signar y dice bastantes palabras. A pesar de que las personas con trastornos del espectro autista manifiestan graves dificultades para expresar sus necesidades y estados f\u00edsicos o emocionales y, en definitiva, para hablar y compartir informaci\u00f3n sobre s\u00ed mismas, Miguel consigue transmitir lo que quiere y muchas de las cosas que siente.<\/p>\n

N: Cosas interesantes que sepas o te hayan ocurrido y quieras compartir con nosotros
\n<\/em>A: Tenemos muchas experiencias relativas a Miguel, pero ser\u00eda muy dif\u00edcil elegir alguna. Querr\u00eda hacer unas reflexiones que puedan ayudar a otras familias: En estos a\u00f1os hemos vivido un viaje inesperado, que ha cambiado nuestra forma de ver el mundo y a los dem\u00e1s. Hemos conocido muchas familias de ni\u00f1os con TEA y profesionales que trabajan mucho para mejorar su vida y tambi\u00e9n la de las familias. Hay que tener esperanza y ser positivos. No imaginamos nuestra vida sin Miguel\u2026\u2026<\/p>\n<\/div>\n

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Por \u00faltimo queremos dar las gracias a Aurora de Mesa, madre de Miguel, ya que gracias a ella ha sido posible la realizaci\u00f3n de esta entrevista. Nos hemos dado cuenta que gente como ella es la que da sentido a muchas de las peque\u00f1as cosas que d\u00eda a d\u00eda nos encontramos en la vida, ya que es una persona, que junto con su familia ha luch
\nado contra viento y marea por hacer que uno de sus hijos viva de la mejor manera posible, que se le respete a pesar de ser diferente. Desde aqu\u00ed esperamos que Miguel siga creciendo feliz y que toda su familia siga si\u00e9ndolo a su lado.<\/div>\n
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Informaciones de inter\u00e9s:<\/div>\n