{"id":1373,"date":"2012-03-23T14:22:00","date_gmt":"2012-03-23T13:22:00","guid":{"rendered":"http:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2012\/03\/23\/sindrome-de-down-entrevista-a-una-madre\/"},"modified":"2012-03-23T14:22:00","modified_gmt":"2012-03-23T13:22:00","slug":"sindrome-de-down-entrevista-a-una-madre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2012\/03\/23\/sindrome-de-down-entrevista-a-una-madre\/","title":{"rendered":"S\u00edndrome de Down: entrevista a una madre."},"content":{"rendered":"
Para conocer sobre un tema determinado podemos aprender mediante la experiencia personal o mediante el testimonio de la experiencia de otras personas. Por este motivo, he querido realizar una entrevista y as\u00ed enriquecernos aprendiendo del testimonio de otras personas.<\/div>\n
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El tema en el que he querido centrarme para el trabajo individual de la asignatura \u201cAtenci\u00f3n educativa a las dificultades de aprendizaje\u201d, ha sido sobre los ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down. Como bien sabemos es una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica producida por la presencia de un cromosoma extra en la pareja del cromosoma 21. Estos ni\u00f1os tienen un cierto grado de discapacidad intelectual y unas facciones que los caracterizan (ojos inclinados hacia arriba, cuello corto, manos y pies peque\u00f1os, baja tonicidad muscular, baja estatura en la ni\u00f1ez y adultez, etc.). Pero a pesar de todo esto, por lo general los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down pueden hacer la mayor\u00eda de las cosas que hace cualquier ni\u00f1o. Actualmente hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los ni\u00f1os con s\u00edndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Adem\u00e1s de beneficiarse con la intervenci\u00f3n temprana y la educaci\u00f3n especial, muchos ni\u00f1os consiguen integrarse en clases para ni\u00f1os normales. <\/div>\n
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Por todo esto, la entrevista quise realizarla a una madre que tiene una hija con S\u00edndrome de Down, para podernos informar y analizar c\u00f3mo ha sido y sigue siendo su evoluci\u00f3n a lo largo de estos a\u00f1os. Este tema, adem\u00e1s, me interesa especialmente porque esta chica es familiar m\u00eda. Se llama D\u00e9bora, tiene 17 a\u00f1os y es la quinta de seis hermanos. <\/div>\n
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A continuaci\u00f3n os presento la entrevista realizada a Crescen, madre de D\u00e9bora:<\/div>\n
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1. \u00bfCu\u00e1ndo os enterasteis que D\u00e9bora tendr\u00eda S\u00edndrome de Down?<\/em><\/div>\n
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Cuando naci\u00f3.<\/div>\n
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2. \u00bfC\u00f3mo reaccionasteis cuando el m\u00e9dico os lo dijo? <\/em><\/div>\n
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Con sorpresa y preocupaci\u00f3n porque naci\u00f3 con dos vueltas del cord\u00f3n en el cuello y no sab\u00edamos si ten\u00eda alg\u00fan otro problema.<\/div>\n
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3. \u00bfCu\u00e1l fue la actitud de sus hermanos en los primeros a\u00f1os?<\/em><\/div>\n
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La normal ante el nacimiento de un hermano y con curiosidad por la estimulaci\u00f3n temprana y la lentitud de algunos procesos como el de caminar (a los 18 meses).<\/div>\n
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4. \u00bfC\u00f3mo ha sido la relaci\u00f3n con sus hermanos durante estos 17 a\u00f1os?<\/em><\/div>\n

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Yo dir\u00eda que normal a nivel de convivencia, ri\u00f1as,\u2026 Si es verdad que por parte de los mayores ha habido un poco m\u00e1s de proteccionismo y por parte del peque\u00f1o mayor rivalidad.<\/div>\n
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5. \u00bfQu\u00e9 papel piensas que tienen los padres en el desarrollo de los ni\u00f1os con S\u00edndrome de Down?<\/em><\/div>\n
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Los padres tienen un papel fundamental. Por un lado normalizando y por otro utilizando todos los recursos para que salgan adelante.<\/div>\n
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6. \u00bfIntentasteis buscar ayuda o apoyo en la familia, amigos, etc. o no os hizo falta? <\/em><\/div>\n
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La asociaci\u00f3n se puso en contacto con nosotros en la maternidad y enseguida empez\u00f3 su seguimiento y la estimulaci\u00f3n temprana.<\/div>\n
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7. \u00bfC\u00f3mo fue su incorporaci\u00f3n a la escuela?<\/em><\/div>\n
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Su incorporaci\u00f3n fue normal, en infantil hay muy poca diferencia con los otros ni\u00f1os.<\/div>\n
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8. \u00bfTuvo muchas dificultades para adaptarse?<\/em><\/div>\n
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La verdad es que no, porque ya hab\u00eda ido a la guarder\u00eda y estaba acostumbrada. <\/div>\n
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9. \u00bfC\u00f3mo fue su desarrollo o evoluci\u00f3n posterior en la escuela? <\/em><\/div>\n
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En los primeros a\u00f1os de primaria se empieza a notar el \u201cescal\u00f3n\u201d que cada vez ser\u00e1 m\u00e1s alto al ir madurando m\u00e1s lentamente, al principio m\u00e1s a nivel curricular y en el \u00faltimo ciclo tambi\u00e9n a nivel afectivo-social.<\/div>\n
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10. \u00bfTuvo atenci\u00f3n de profesorado especialista en Educaci\u00f3n Infantil? \u00bfY en Primaria?<\/em><\/div>\n
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En infantil tuvo dentro del aula y en primaria las sesiones semanales correspondientes de PT o AL fuera de clase.<\/div>\n
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11. \u00bfC\u00f3mo valoras el papel del profesorado especialista en esta etapa?<\/em><\/div>\n
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Siendo importante no es suficiente, sobre todo cuando cada curso se cambia de PT Y AL.<\/div>\n
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Cada uno tiene su metodolog\u00eda, el primer trimestre siempre es de adaptaci\u00f3n y se pierde much\u00edsimo tiempo as\u00ed como la desorientaci\u00f3n del ni\u00f1o que cada curso cambia de m\u00e9todo de trabajo.<\/div>\n
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Hasta hoy no se ha conseguido ni la integraci\u00f3n y mucho menos la normalizaci\u00f3n porque faltan muchos recursos tanto humanos como materiales.<\/div>\n
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12. \u00bfEl paso al instituto supuso un cambio muy grande?<\/em><\/div>\n
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El problema se agrava porque la atenci\u00f3n en clase por parte de los tutores y de los especialistas disminuye por ser clases muy numerosas (en algunas con problemas de disciplina), por falta de implicaci\u00f3n de algunos profesores o porque no saben c\u00f3mo afrontar la situaci\u00f3n. Algunos piden ayuda pero otros no. En este caso los padres tenemos que ser \u201cpesados\u201d y estar presentes, desde casa o con visitas al centro para empujar constantemente y que no se pare el
\n proceso educativo.<\/div>\n
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13. \u00bfCu\u00e1ndo y por qu\u00e9 comenz\u00f3 a asistir a la Asociaci\u00f3n de S\u00edndrome de Down de Toledo? <\/em><\/div>\n
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Como ya he dicho, desde el primer mes para iniciar la estimulaci\u00f3n cuanto antes.<\/div>\n
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14. \u00bfCre\u00e9is que la Asociaci\u00f3n de S\u00edndrome de Down la ha ayudado a desarrollar sus capacidades y habilidades? <\/em><\/div>\n
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Totalmente porque los conocen desde peque\u00f1os, saben sus carencias y necesidades y como trabajarlas. <\/div>\n
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15. \u00bfQu\u00e9 papel piensas que tiene la Asociaci\u00f3n de S\u00edndrome de Down en la atenci\u00f3n a estos ni\u00f1os\/as?<\/em><\/div>\n
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De orientaci\u00f3n, de animaci\u00f3n, de correcci\u00f3n, de agrupaci\u00f3n y de ayuda a la familias y a los centros que se dejan asesorar por ellos para trabajar en com\u00fan estando pendientes de su evoluci\u00f3n.<\/div>\n
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16. \u00bfPiensas que habr\u00eda recibido mejor atenci\u00f3n educativa en un centro espec\u00edfico de educaci\u00f3n especial?<\/em><\/div>\n
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No s\u00e9 que responder.<\/div>\n
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Quiz\u00e1s s\u00ed. <\/div>\n
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Hay centros que tienen infinidad de recursos pero el contacto con el entorno escolar y social se pierde en cierto modo y faltar\u00eda ese contacto con la realidad.<\/div>\n
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17. \u00bfCrees que las administraciones educativas deber\u00edan tener m\u00e1s en cuenta la atenci\u00f3n a los alumnos con necesidades educativas especiales?<\/em><\/div>\n
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Por supuesto.<\/div>\n
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18. \u00bfQu\u00e9 aconsejar\u00edas o c\u00f3mo animar\u00edas a los padres que tienen alg\u00fan ni\u00f1o con S\u00edndrome de Down?<\/em><\/div>\n
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Que nunca se desanimen, que busquen el apoyo de profesionales (asociaciones u otras entidades) que se den cuenta de que todos somos diferentes y tenemos capacidades distintas, que no se cansen de trabajar las m\u00e1s afectadas y que potencien las que m\u00e1s sobresalen y que nunca pongan l\u00edmites.<\/div>\n
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Mar\u00eda Soledad Garc\u00eda del Pino Ramos<\/a> (1\u00baA de Ed. Infantil) <\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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