{"id":1359,"date":"2012-04-17T20:38:00","date_gmt":"2012-04-17T19:38:00","guid":{"rendered":"http:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2012\/04\/17\/entrevistando-a-alba\/"},"modified":"2012-04-17T20:38:00","modified_gmt":"2012-04-17T19:38:00","slug":"entrevistando-a-alba","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2012\/04\/17\/entrevistando-a-alba\/","title":{"rendered":"ENTREVISTANDO A ALBA"},"content":{"rendered":"
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Hoy he tenido el placer de hablar con Alba, una ni\u00f1a  de 8 a\u00f1os alegre y divertida que padece espina b\u00edfida y que va a compartir su experiencia  con todos nosotros.<\/span><\/div>\n

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La espina b\u00edfida ocurre durante la tercera y cuarta semana del embarazo cuando una parte del cord\u00f3n espinal del feto no se cierra correctamente<\/span>.  Por tanto, la espina b\u00edfida es una malformaci\u00f3n cong\u00e9nita que impide que alguna o algunas vertebras se cierren completamente . En consecuencia, la m\u00e9dula espinal est\u00e1 expuesta a lesiones.<\/span><\/div>\n

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Sus padres nos cuentan que en la ecograf\u00eda de las 20 semanas se enteraron  de que padec\u00eda espina b\u00edfida y de todo lo que conllevaba (hidrocefalia, control de esf\u00ednteres, movilidad reducida o nula de las piernas\u2026etc.) <\/span><\/div>\n

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Alba naci\u00f3 el 18 de Septiembre de 2003, por ces\u00e1rea, y tras 8 horas de vida, fue operada para intentar reconstruir su m\u00e9dula .Dentro de los grados de afectaci\u00f3n de espina b\u00edfida encontramos espina b\u00edfida oculta, meningoncele y mielomeingocele.<\/b><\/span>
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\"\"<\/a>Alba posee este \u00faltimo, el de mayor afectaci\u00f3n o gravedad, que se produce cuando la m\u00e9dula espinal est\u00e1 en contacto directo con el exterior.  <\/span><\/div>\n
Una de las consecuencias de esta enfermedad es la hidrocefalia (acumulaci\u00f3n del l\u00edquido c\u00e9falo-raqu\u00eddeo en el interior de la cabeza, que provoca un aumento de la misma). La soluci\u00f3n contra esto fue la colocaci\u00f3n de una v\u00e1lvula que lleva el l\u00edquido del cerebro a la sangre. Pero a pesar de esto, la v\u00e1lvula se obstruye por el propio l\u00edquido y hay que volver a cambiarla. En el caso de Alba, sus padres nos cuentan que se ha sometido a un cambio de v\u00e1lvula 3 veces. <\/span><\/div>\n
Por otro lado, otro de los problemas que presentan las personas con esta enfermedad y en concreto, Alba  necesita ser sondada cada 4 horas para poder paliar la incontinencia. Como soluci\u00f3n a dicho problema, en un futuro y si es posible se implantara a Alba un esf\u00ednter artificial.<\/span><\/div>\n
Otro problema, es que  el desarrollo empieza antes de tiempo, lo que hace que siga un control rutinario cada seis meses en el que la pinchen hormonas hasta los 11 o 12 a\u00f1os.<\/span><\/div>\n
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Asimismo, todos estos ni\u00f1os, acuden a rehabilitaci\u00f3n donde les estimulan los m\u00fasculos e intentan conseguir que reaccionen las partes paradas o  tambi\u00e9n se va tratando la atenci\u00f3n, el habla, la escritura  o la orientaci\u00f3n espacial. Tambi\u00e9n, muchos ni\u00f1os pueden tener secuelas no solo f\u00edsicas ni no ps\u00edquicas, pero en el caso de Alba no es as\u00ed.<\/span><\/div>\n
Aparte de la rehabilitaci\u00f3n y para poder andar, se necesitan  aparatos o pr\u00f3tesis para poder andar. El problema que surge con esto  es que para  ni\u00f1os no se suelen encontrar estos  aparatos adaptados (calzado, muletas, andadores\u2026etc.)  y son bastantes caros, seg\u00fan nos cuentan los padres de Alba.<\/span><\/div>\n
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Por \u00faltimo, y antes de profundizar en la entrevista hemos preguntado a la madre de Alba sobre el tema de la escolarizaci\u00f3n, lo m\u00e1s interesante para la asignatura de  \u00abAtenci\u00f3n educativa a las dificultades del aprendizaje\u00bb. Alba est\u00e1 en un colegio normal porque no hay f\u00edsicos-mot\u00f3ricos en su zona. En  estos colegios, hay una enfermera que sonda, y hay fisioterapeutas que se encargan de la rehabilitaci\u00f3n.  Al tener Alba este problema, su madre ha tenido que ir a reclamar (las necesidades educativas espec\u00edficas) porque  en el colegio al que asiste no hab\u00eda ba\u00f1o adaptado y tuvo que pedir que lo adaptaran. A veces estos ni\u00f1os  necesitan  adaptaciones curriculares.<\/span><\/div>\n

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A continuaci\u00f3n,<\/span>  <\/span>pod\u00e9is leer la entrevista a Alba:<\/span><\/div>\n

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&   En el colegio, \u00bf recibes un trato diferente por parte de la profesora al tener esta <\/span><\/b>enfermedad?<\/span><\/b><\/div>\n
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No,  soy una m\u00e1s y me trata como a todos.<\/span><\/div>\n
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&   \u00bfY por parte de tus compa\u00f1eros notas un trato diferente?<\/span><\/b><\/div>\n
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No, aunque en los recreos que no me toca pista me voy con otras chicas a jugar, y cuando toca pista pues juego en la pista al f\u00fatbol\u2026etc.<\/span><\/div>\n
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       \u00bf C\u00f3mo trabajan en la escuela contigo?<\/span><\/b> <\/span>
     El a\u00f1o pasado, una mujer ( PTE)  ven\u00eda a clase  y me daba clases de apoyo donde trabajaba la lectura o juegos, para mejorar en el colegio. <\/span><\/div>\n

En el colegio \u00bf das clases de Educaci\u00f3n f\u00edsica? <\/span><\/b><\/p>\n

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S\u00ed, aunque hago lo  que puedo, por ejemplo cuando toca estirar hay  algunas cosas que no puedo hacer. <\/span><\/div>\n

\u00bfEl profesor de Educaci\u00f3n f\u00edsica adapta las clases a ti o simplemente haces las actividades que puedes?  <\/span><\/b><\/p>\n

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S\u00ed, cuando jugamos a un juego y yo no puedo el profesor lo intenta hacer de otra forma. Por ejemplo:  en un juego que hicimos un equipo tiraba el bal\u00f3n y el otro ten\u00eda  que ir a por \u00e9l. Luego, el que tiraba r\u00e1pidamente se ten\u00eda que quedar en un aro y si no se quedaba en un aro perd\u00eda. Entonces a m\u00ed, lo que me hizo el profesor fue ponerme tres o cuatro conos. Tambi\u00e9n, el profesor me hace actividades como subir la rampa o tres escalones.<\/span><\/div>\n
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<\nb>      <\/b>\u00bf Crees que la escuela est\u00e1 adaptada a tus necesidades ( rampas, ba\u00f1o..etc.) ?<\/span><\/b><\/div>\n
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S\u00ed,  el a\u00f1o pasado ya pusieron ascensor.  El colegio tiene dos plantas y para poder subir arriba, como a m\u00ed me cuesta, pusieron el ascensor  para poder subir a la segunda planta. Y al principio del colegio, a la entrada hay una rampa .<\/b><\/span><\/div>\n
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    \u00bf Y qu\u00e9 piensas del pueblo, piensas que est\u00e1 adaptado?\u00bfhay rampas? \u00bf est\u00e1n adaptados los parques?<\/span><\/b><\/div>\n
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Creo que est\u00e1 bien adaptado.  Aunque  a veces para ir a alg\u00fan sitio, hay cuestas o lugares en los que es m\u00e1s dif\u00edcil y mi madre me ayuda a subir, pero lo dem\u00e1s lo veo bien.<\/span><\/div>\n
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       \u00bf Acudes a alg\u00fan hospital o asociaci\u00f3n  para tu rehabilitaci\u00f3n?<\/span><\/b><\/div>\n
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S\u00ed, a la AMEB ( Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Espina B\u00edfida)<\/a> y  tambi\u00e9n voy a la piscina.<\/span>
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     En la Asociaci\u00f3n  Madrile\u00f1a de Espina B\u00edfida ( AMEB) ,\u00bf cu\u00e1nto tiempo pasas?<\/span><\/b><\/div>\n
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1 hora todos los martes.<\/span><\/div>\n

\u00bf Y c\u00f3mo trabajan contigo?<\/span><\/b><\/p>\n

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Pues haciendo ejercicios de rehabilitaci\u00f3n como estiramientos, o masajes en los pies, aunque es parecido al colegio. Tambi\u00e9n, antes   cuando ten\u00eda seis a\u00f1os era m\u00e1s peque\u00f1a trabajaban conmigo lectura, escritura, juegos, puzzles\u2026etc. <\/span><\/div>\n
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      <\/b>\u00bfRealizas alguna actividad  a parte de las de la asociaci\u00f3n o el colegio?<\/span><\/b><\/div>\n
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S\u00ed , voy a baile ,a ajedrez y a clases particulares.<\/span><\/div>\n
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     <\/b>\u00bfY en las clases de baile, tienes alguna dificultad?<\/span><\/b><\/div>\n
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Pues puedo hacer todos los pasos como la \u00abV\u00bb y eso, lo \u00fanico que no puedo hacer son los saltos.<\/span> <\/span><\/b><\/p>\n

Me han dicho que vas de campamentos con ni\u00f1os de la asociaci\u00f3n.<\/span><\/b><\/div>\n

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En los campamentos nos lo pasamos muy bien. Primero despu\u00e9s de despertarnos,  nos sondan y luego nos ayudan a vestirnos, sobre todo a los ni\u00f1os con sillas de ruedas que necesitan m\u00e1s ayudas.<\/span><\/div>\n
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\u00bf Y qu\u00e9 actividades hac\u00e9is?<\/span><\/b><\/div>\n
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Hacemos juegos, gymkanas, por las tardes merendamos y tenemos tiempo libre.<\/b><\/span><\/div>\n
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Como un \u00faltimo par\u00e9ntesis cabe destacar que el hecho de que los padres de Alba hablen  con ella  sobre su enfermedad,  facilita a Alba hacer su vida diaria con total normalidad.<\/span><\/div>\n
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Desde la AMEB (Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Espina B\u00edfida) nos dicen que es posible prevenir esta enfermedad y recomiendan tomar \u00e1cido f\u00f3lico antes del embarazo.<\/span><\/i> <\/span><\/div>\n
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Entrevista realizada por Sara Garc\u00eda-Alcal\u00e1 de Loma 1\u00ba A, Infantil.<\/i><\/span><\/b><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Hoy he tenido el placer de hablar con Alba, una ni\u00f1a  de 8 a\u00f1os alegre y divertida que padece espina b\u00edfida y que va a compartir su experiencia  con todos nosotros. La espina b\u00edfida ocurre durante la tercera y cuarta … Sigue leyendo →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":2932,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,44,65],"tags":[],"class_list":["post-1359","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-alumnos","category-entrevistas","category-necesidades-educativas"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1359","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1359"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1359\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2932"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1359"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1359"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1359"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}