{"id":1350,"date":"2012-04-23T17:48:00","date_gmt":"2012-04-23T16:48:00","guid":{"rendered":"http:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2012\/04\/23\/sindrome-de-hurler\/"},"modified":"2012-04-23T17:48:00","modified_gmt":"2012-04-23T16:48:00","slug":"sindrome-de-hurler","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2012\/04\/23\/sindrome-de-hurler\/","title":{"rendered":"S\u00cdNDROME DE HURLER"},"content":{"rendered":"
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Tengo la ocasi\u00f3n de hablaros sobre una enfermedad llamada \u00abS\u00edndrome de Hurler\u00bb. Esta enfermedad no es muy conocida en Espa\u00f1a ya que no se han dado muchos casos. La enfermedad es producida por un grupo de enfermedades metab\u00f3licas hereditarias causadas por la ausencia o el malfuncionamiento de ciertas enzimas necesarias para el procesamiento de mol\u00e9culas llamadas glucosaminglucanos, que son cadenas largas de hidrato de carbono presentes en cada una de nuestras c\u00e9lulas que ayudan a construir los huesos, los tendones, la piel\u2026<\/span><\/div>\n
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\"\"<\/a>Os voy a contar la historia de N<\/span>acho, un ni\u00f1o que a pesar de su corta edad le diagnosticaron esta enfermedad. Naci\u00f3 el 29 de diciembre de 2007, por lo que ahora tiene cuatro a\u00f1os. <\/span><\/p>\n

Al principio todo era normal. No ten\u00eda nada que le diferenciara del resto de ni\u00f1os. Pero a los once meses, fue al m\u00e9dico porque sus padres vieron que algo no iba bien ya que no crec\u00eda igual que el resto de los ni\u00f1os de su misma edad. El d\u00eda 3 de diciembre de 2008 le detectaron el S\u00edndrome de Hurler tipo 2. A los cuatro d\u00edas de ver que algo no estaba bien le hicieron una biopsia de piel y un an\u00e1lisis de orina. Despu\u00e9s de cuatro meses de espera tras haberle realizado las pruebas les confirmaron a sus familiares que sufr\u00eda esta enfermedad.<\/span><\/p>\n

 Informaron a sus padres que ten\u00edan la posibilidad de que Nacho recibiera un tratamiento y un transplante de m\u00e9dula que mejorar\u00eda su calidad de vida. A partir de ese momento su vida cambi\u00f3. Todas las semanas ten\u00eda que ir al m\u00e9dico al menos una vez para empezar con el tratamiento y ver como todo iba sin problemas. Durante este tiempo, siguieron haci\u00e9ndole numerosas pruebas para comprobar que no tuviera ning\u00fan \u00f3rgano da\u00f1ado. Despu\u00e9s de realizarle todo tipo de pruebas fueron a Madrid al hospital Ni\u00f1o Jes\u00fas donde los m\u00e9dicos no dieron nada por Nacho y dijeron a sus padres que no ten\u00eda cura esta enfermedad. Sus padres despu\u00e9s de escuchar las duras palabras de los m\u00e9dicos se desanimaron y no ve\u00edan soluci\u00f3n para su hijo. Todo se les ven\u00eda abajo. A los tres d\u00edas de llevarse la mala noticia, recibieron una llamada del hospital Virgen del Roc\u00edo de Sevilla, donde han tratado m\u00e1s la enfermedad ya que han pasado por ese hospital cuatro ni\u00f1os m\u00e1s que sufren el S\u00edndrome de Hurler. Decidieron viajar a Sevilla y all\u00ed les dieron algunas esperanzas, puesto que Nacho no ten\u00eda ning\u00fan da\u00f1o cerebral ni ning\u00fan da\u00f1o irreversible. Estuvieron un a\u00f1o haci\u00e9ndole numerosas pruebas y consultas, sin dejar de lado el tratamiento semanal en el hospital Virgen de la Salud de Toledo. <\/span><\/div>\n

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Durante este tiempo, Nacho iba al colegio como un ni\u00f1o m\u00e1s y estaba muy contento porque era muy querido por todos sus compa\u00f1eros. El d\u00eda 11 de enero del 2010 les dijeron que todas las pruebas (tac, resonancias, etc.) estaban bien y se pusieron en b\u00fasqueda del donante. En agosto del 2010 sus padres, Joni y M\u00aa \u00c1ngeles, tras haber pasado unos meses sin noticias deciden llamar a Sevilla y les dicen que hay tres posibles donantes. En octubre les confirmaron que ten\u00edan un donante muy compatible. El d\u00eda 10 de noviembre de 2010 volvieron a consulta y les dijeron que en dos d\u00edas ingresaba. Ese mismo d\u00eda por la noche empezaron a darle quimioterapia. A los dos d\u00edas de empezar con la quimioterapia sufri\u00f3 una insuficiencia respiratoria, llev\u00e1ndole inmediatamente a la UCI y con muchas dificultades intub\u00e1ndole al borde de la muerte, informando a sus padres que estaba muy grave puesto que no ten\u00eda fuerzas y no respiraba por s\u00ed solo. Por suerte, consiguieron estabilizarle y tras una semana le pasaron a planta. Los primeros d\u00edas no hablaba, no se re\u00eda, los m\u00e9dicos dijeron que era normal, ya que se hab\u00eda sentido solo en la UCI.<\/span><\/div>\n
Despu\u00e9s de su recuperaci\u00f3n, hasta el d\u00eda 1 de abril no volvieron a ingresarle en Sevilla, donde empezaron de nuevo con el tratamiento de quimioterapia, preparando a Nacho para su trasplante. Tras recibir numerosas sesiones de quimioterapia se le realiz\u00f3 el transplante de m\u00e9dula a trav\u00e9s de una transfusi\u00f3n. Todo <\/span>sali\u00f3 muy bien pero la recuperaci\u00f3n fue muy lenta y estuvo seis meses hospitalizado en Sevilla. Durante su recuperaci\u00f3n sufri\u00f3 algunos problemas que Nacho super\u00f3 con esa fuerza que tiene para lo peque\u00f1o que es y a d\u00eda de hoy se va recuperando poquito a poco, intentando hacer su vida como un ni\u00f1o m\u00e1s y pronto empezar\u00e1 a ir al colegio con el resto de sus compa\u00f1eros.<\/span><\/div>\n
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Jenifer Serrano Perezagua. Educaci\u00f3n Infantil 1\u00ba \u00abA\u00bb<\/span><\/i><\/div>\n
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