{"id":1332,"date":"2012-05-16T18:38:00","date_gmt":"2012-05-16T17:38:00","guid":{"rendered":"http:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2012\/05\/16\/entrevista-sobre-espina-bifida\/"},"modified":"2022-10-10T18:25:37","modified_gmt":"2022-10-10T18:25:37","slug":"entrevista-sobre-espina-bifida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2012\/05\/16\/entrevista-sobre-espina-bifida\/","title":{"rendered":"Entrevista sobre Espina B\u00edfida"},"content":{"rendered":"
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He realizado una entrevista a Teresa, madre de Pedro, un ni\u00f1o que sufre espina b\u00edfida.<\/span><\/div>\n
Pedro, actualmente tiene 18 a\u00f1os y naci\u00f3 con espina b\u00edfida porque su madre ten\u00eda carencia de una vitamina para que el ni\u00f1o se formara correctamente, el \u00e1cido f\u00f3lico. Desde que era peque\u00f1o asiste a continuas revisiones y no est\u00e1 tan afectado como otros ni\u00f1os que sufren espina b\u00edfida. Pedro puede andar, correr y puede hacer casi todo igual que un ni\u00f1o que no la sufre, aunque con algunas dificultades.<\/span><\/div>\n
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La espina b\u00edfida se caracteriza <\/span>por una falta del cierre de los arcos posteriores de las v\u00e9rtebras durante el primer mes de gestaci\u00f3n. Los beb\u00e9s con espina b\u00edfida suelen tener una abertura en la columna y da\u00f1os en la m\u00e9dula espinal.<\/span><\/p>\n<\/div>\n

Hay tres tipos de espina b\u00edfida: oculta, meningocele y mielomeningocele (la forma m\u00e1s severa).<\/div>\n
La forma m\u00e1s grave de espina b\u00edfida puede\u00a0 incluir debilidad muscular o par\u00e1lisis por debajo de la zona dividida, p\u00e9rdida de sensaci\u00f3n debajo de la divisi\u00f3n y p\u00e9rdida de control del intestino y la vejiga.<\/span><\/div>\n
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La causa espec\u00edfica de la\u00a0espina b\u00edfida\u00a0es desconocida, ya que existen m\u00faltiples factores involucrados en su aparici\u00f3n. Aparentemente, este problema es el resultado de una combinaci\u00f3n de factores gen\u00e9ticos y factores ambientales.<\/span><\/div>\n
Aunque muchos factores se relacionaron con el desarrollo de\u00a0espina b\u00edfida, diferentes v\u00edas de investigaci\u00f3n han encontrado que el \u00e1cido f\u00f3lico, puede ayudar a reducir el riesgo de padecer la enfermedad.<\/span><\/div>\n
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En cuanto al tratamiento, <\/span>no hay uno curativo espec\u00edfico para la\u00a0espina b\u00edfida.<\/span><\/div>\n
El primer paso en un ni\u00f1o con\u00a0espina b\u00edfida\u00a0es la correcci\u00f3n quir\u00fargica de la lesi\u00f3n. La meta no es restaurar el d\u00e9ficit neurol\u00f3gico, pues es imposible, sino prevenir cualquier otro trauma que pueda sufrir la m\u00e9dula y los nervios, prevenir infecciones.<\/span><\/div>\n
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El tratamiento del ni\u00f1o con\u00a0espina b\u00edfida<\/span><\/b>\u00a0consiste en ayudarle a alcanzar el m\u00e1ximo nivel de desarrollo que permita su defecto neurol\u00f3gico. En este proceso es fundamental la rehabilitaci\u00f3n ortop\u00e9dica, con la que se intenta conseguir ciertos objetivos de estabilidad y de movilidad, de los que depende el desarrollo mental y social del ni\u00f1o.<\/div>\n
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ENTREVISTA<\/span><\/b><\/div>\n
En la entrevista me he centrado en preguntas en lo referido al \u00e1mbito escolar, a c\u00f3mo le afecta esta discapacidad en su escuela, que dificultades tiene.<\/span><\/p>\n

\u00a0<\/span>\u00bfPor qu\u00e9 Pedro naci\u00f3 con espina b\u00edfida? \u00bfCu\u00e1les son las causas?<\/span><\/b>\u00a0<\/span>
\n\u00a0No se sabe, los m\u00e9dicos no lo dicen claramente, lo asocian a la falta de \u00e1cido f\u00f3lico. Cuando fuimos a tener a Jorge (el segundo) me mandaron tomar, unos meses antes, alimentos y vitaminas para el \u00e1cido f\u00f3lico. No sabemos si tiene mucho que ver pero en la familia, un primo de su padre tambi\u00e9n lo padec\u00eda, y se lo diagnosticaron de mayor.<\/span>\u00a0<\/span><\/b><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo es esta discapacidad? \u00bfEs estable o va a m\u00e1s con el paso de los a\u00f1os?<\/span><\/b>\u00a0<\/span>
\nEn cierta medida es estable, porque mi hijo sigue igual, no controla el pis, sus necesidades. Pero para otros ni\u00f1os puede variar con el paso del tiempo porque la columna va creciendo, los nervios se estiran y puede provocar otras lesiones. Mi hijo tambi\u00e9n sufre algo de retraso mental y creemos que es por la discapacidad.<\/span>\u00a0 <\/span><\/b><\/p>\n<\/div>\n

\u00a0<\/span><\/span><\/b>\u00bfHa ido alguna vez a un colegio ordinario? <\/span><\/b><\/div>\n
Siempre ha ido a un colegio ordinario, cuando era peque\u00f1o repiti\u00f3 un curso debido a la discapacidad porque \u00e9l avanzaba m\u00e1s despacio.<\/span>\u00a0<\/span><\/b><\/p>\n

\u00a0<\/span><\/span><\/b>En la actualidad \u00bfa qu\u00e9 colegio acude? \u00bfOrdinario o especial? <\/span><\/b><\/p>\n<\/div>\n

Actualmente va a un centro ordinario.<\/span>\u00a0<\/span><\/b><\/p>\n

<\/b>\u00bfC\u00f3mo se llama el colegio? \u00bfQu\u00e9 curso est\u00e1 haciendo?<\/span><\/b><\/p>\n<\/div>\n

El colegio es el I.E.S \u201cSan Isidro\u201d. Ahora mismo est\u00e1 estudiando en un PCPI\u00a0 de camarero, ahora empiezan las pr\u00e1cticas.<\/span>\u00a0<\/span><\/b><\/p>\n

<\/b>\u00bfC\u00f3mo afecta esta discapacidad a sus estudios? <\/span><\/b><\/p>\n<\/div>\n

Le cuesta m\u00e1s que a los dem\u00e1s pero poco a poco lo consigue; los profesores nos dicen que va despacito como una hormiguita pero al final aprueba.<\/span>\u00a0<\/span><\/b><\/p>\n

<\/b>\u00bfAprueba todas las asignaturas? \u00bfEn cual tiene m\u00e1s dificultad?<\/span><\/b><\/p>\n<\/div>\n

No, siempre le queda alguna. En la asignatura que tiene m\u00e1s dificultad siempre ha sido en matem\u00e1ticas, el c\u00e1lculo.<\/span>\u00a0<\/span><\/b><\/p>\n

<\/b>\u00bfSu centro de estudios est\u00e1 adaptado a \u00e9l?<\/span><\/b><\/p>\n<\/div>\n

S\u00ed, est\u00e1 bastante bien. Tiene rampas, servicio para discapacitados.<\/span>\u00a0<\/span><\/b><\/p>\n

<\/b>\u00bfEn el centro los profesores y compa\u00f1eros le aceptan y le ayudan? <\/span><\/b><\/p>\n<\/div>\n

S\u00ed, los profesores tienen mucha paciencia, le ayudan; los compa\u00f1eros igual, est\u00e1n muy pendientes de \u00e9l. Le defienden, el otro d\u00eda le empuj\u00f3 un ni\u00f1o y una compa\u00f1era se lo dijo al profesor porque dec\u00eda que Pedro no se lo iba decir. No es un ni\u00f1o conflictivo, no se mete con nadie.<\/span>\u00a0<\/span><\/b><\/p>\n

<\/b>\u00bfAcude a rehabilitaci\u00f3n? \u00bfCu\u00e1ntos d\u00edas?<\/span><\/b><\/p>\n<\/div>\n

No, ahora mismo no, fuimos durante una temporada a Atenci\u00f3n Temprana; pero est\u00e1 muy lejos y no lo necesita mucho, ya que anda, corre\u2026 no es como otros ni\u00f1os que no pueden andar.<\/span><\/div>\n
Ahora hace ejercicio aqu\u00ed en casa, juega al f\u00fatbol sala, a b\u00e1dminton.<\/span>\u00a0<\/span><\/b><\/p>\n

<\/b>\u00bfQu\u00e9 asociaciones hay para la espina b\u00edfida?<\/span><\/b><\/p>\n<\/div>\n

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En Madrid, la asociaci\u00f3n AMEB. Estamos asociados a ella desde que naci\u00f3. Colaboramos con ella todos los meses para ayudar a los dem\u00e1s. En Navidad vamos a una fiesta que celebra la asociaci\u00f3n para los ni\u00f1os y siempre va alg\u00fan famoso. En esta asociaci\u00f3n acuden muchos ni\u00f1os y hay algunos que no andan y se arrastran.<\/span>\u00a0<\/span><\/b><\/p>\n

\u00bfQuieres a\u00f1adir algo m\u00e1s?.<\/span><\/b><\/p>\n<\/div>\n

Pedro va a revisi\u00f3n al hospital todos los meses.<\/span><\/div>\n
Y es muy duro tener a un hijo as\u00ed, quisieras, como todas las madres, que tu hijo estuviera bien pero bueno a otros les toca otra cosa.<\/span><\/div>\n
Lo que m\u00e1s pienso es en el futuro, si Pedro podr\u00e1 valerse por s\u00ed mismo cuando faltemos.<\/span><\/div>\n
Silvia G\u00f3mez Lagartera<\/span><\/div>\n
1\u00ba Infantil A<\/span><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

He realizado una entrevista a Teresa, madre de Pedro, un ni\u00f1o que sufre espina b\u00edfida. Pedro, actualmente tiene 18 a\u00f1os y naci\u00f3 con espina b\u00edfida porque su madre ten\u00eda carencia de una vitamina para que el ni\u00f1o se formara correctamente, … Sigue leyendo →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":2898,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,22,65],"tags":[],"class_list":["post-1332","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-alumnos","category-contribuciones","category-necesidades-educativas"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1332","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1332"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1332\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":3383,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1332\/revisions\/3383"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2898"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1332"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1332"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1332"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}