{"id":1331,"date":"2012-05-16T18:56:00","date_gmt":"2012-05-16T17:56:00","guid":{"rendered":"http:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2012\/05\/16\/entrevista-a-afanion-asociacion-de-familiares-de-ninos-oncologicos\/"},"modified":"2022-10-10T18:25:01","modified_gmt":"2022-10-10T18:25:01","slug":"entrevista-a-afanion-asociacion-de-familiares-de-ninos-oncologicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2012\/05\/16\/entrevista-a-afanion-asociacion-de-familiares-de-ninos-oncologicos\/","title":{"rendered":"ENTREVISTA A AFANION (ASOCIACI\u00d3N DE FAMILIARES DE NI\u00d1OS ONCOL\u00d3GICOS)"},"content":{"rendered":"
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Antes de nada quer\u00eda hacer un inciso para explicar porque he elegido realizar una entrevista a una asociaci\u00f3n de familiares de ni\u00f1os con c\u00e1ncer, y en primer lugar porque yo junto con mis padres y mi hermano pertenecemos a esta asociaci\u00f3n, ya que hace 6 a\u00f1os detectaron a mi hermano leucemia<\/i>, y entonces esta asociaci\u00f3n acudi\u00f3 a nosotros. Y a d\u00eda de hoy estamos como voluntarios en la asociaci\u00f3n para ayudar a familias y ni\u00f1os que desgraciadamente tienen c\u00e1ncer\u00a0 y necesitan de nuestra ayuda.\u00a0<\/span><\/div>\n
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Me parece muy interesante e importante este \u00e1mbito ya que nosotros como maestros en un futuro podr\u00edamos trabajar en aulas hospitalarias con ni\u00f1os oncol\u00f3gicos y aparte de trabajar, tambi\u00e9n es muy importante la labor de voluntario en las asociaciones, porque muchas veces gracias a los voluntarios se pueden realizar muchas actividades que sin ellos no se podr\u00eda ya que las asociaciones suelen funcionar con subvenciones y ayudas, muchas a trav\u00e9s de actos solidarios. Sin enrollarme mucho m\u00e1s os dejo con la entrevista que he hecho a los dos trabajadores de la sede de Toledo, ya que Afanion es a nivel de Castilla La Mancha.<\/span><\/div>\n
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ENTREVISTA A: AFANION \u201cASOCIACI\u00d3N DE FAMILIARES DE NI\u00d1OS ONCOL\u00d3GICOS\u201d<\/span><\/b><\/div>\n
Personas entrevistadas:<\/span><\/div>\n
Chema Rodr\u00edguez, Psic\u00f3logo.<\/span><\/div>\n
Claudio Jim\u00e9nez, Trabajador social.<\/span><\/div>\n
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Me comentan que el objetivo de la asociaci\u00f3n es el de prestar apoyo a las familias de los que peque\u00f1os afectados por c\u00e1ncer e incluso ofrecer un hogar en los momentos m\u00e1s cr\u00edticos. Seguidamente me cuentan que el c\u00e1ncer infantil es una afecci\u00f3n rara que representa una baja proporci\u00f3n de los tumores malignos humanos. Ocupa el segundo lugar como causa de muerte en los ni\u00f1os de 1 a 14 a\u00f1os, superado s\u00f3lo por accidentes e intoxicaciones. La edad prevalente de aparici\u00f3n est\u00e1 entre el primero y el cuarto a\u00f1o de vida.\u00a0<\/span><\/div>\n
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Les pregunto que si el diagn\u00f3stico de la enfermedad puede ser el momento mas impactante para la familia, a lo que contestan: \u201cEl tema del c\u00e1ncer es bastante tab\u00fa todav\u00eda en la sociedad, se habla poco, hay poca informaci\u00f3n en la sociedad. Tambi\u00e9n es una palabra que genera miedo\u201d<\/i>, explica el psic\u00f3logo, quien en sus cuatro a\u00f1os de experiencia en la asociaci\u00f3n ha atendido a un centenar de familias. \u201cNo hay un acercamiento naturalizado a la enfermedad, cuando las familias se tienen que enfrentar al primer diagn\u00f3stico supone una gran carga para ellos\u201d. <\/i>A lo que Chema Rodr\u00edguez denomina una primera \u201cetapa de \u2018shock\u2019, en la que ellos mismos confiesan que no se enteran de nada, est\u00e1n aturdidos\u201d. \u201cCasi todas las familiar en una o dos semanas ya se han asentado. Ya se les da un diagn\u00f3stico definitivo, cuales van a ser los tratamientos, como va a ir todo el proceso\u2026y esa informaci\u00f3n les sirve para adecuarse a ese proceso de adaptaci\u00f3n y para ponerse en marcha\u201d<\/i> contin\u00faa este profesional.<\/span><\/div>\n
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El c\u00e1ncer es una enfermedad dura, en la que \u201ccada etapa tiene sus dificultades y sus inconvenientes. Es un proceso constante de aprendizaje para las familias. Nosotros estamos ah\u00ed para asesorar, en el caso de que ellos entiendan que no tienen las herramientas m\u00e1s adecuadas para afrontar la situaci\u00f3n\u201d.<\/i><\/span><\/div>\n
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Otra pregunta muy importante es como reaccionan las familias, \u201cHay familias a las que s\u00f3lo les hacemos un seguimiento, mientras que otras necesitan intervenciones m\u00e1s en profundidad, porque pueden tener problemas de ansiedad, depresi\u00f3n, problemas de conducta en los ni\u00f1os, celos en los hermanos\u2026 Cada familia es un mundo. A lo mejor en una familia donde todo va seg\u00fan lo previsto y el tratamiento tiene muy buenas expectativas, cualquier efecto secundario les supone una gran carga emocional y en otra familia, donde la situaci\u00f3n a nivel m\u00e9dico puede pintar peor, el tema del tratamiento se maneja mejor. Es un proceso muy particular\u201d.<\/i><\/span><\/div>\n
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Lo cierto es que la familia atraviesa una crisis que le exige \u201cuna reestructuraci\u00f3n de todo su funcionamiento: a nivel de relaciones entre ellos, a nivel de relaciones con el resto de la sociedad, a nivel emocional\u2026\u201d.<\/i><\/span><\/div>\n
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\u00bfY cuando terminan el tratamiento, segu\u00eds prest\u00e1ndoles ayuda y apoyo?, \u201clo que se idealiza como el fin del tratamiento se convierte en un punto y seguido: hay que seguir viniendo al hospital, continuar con anal\u00edticas y con controles. Esta etapa suele durar unos cinco a\u00f1os y siguen siendo recordatorios de que la cosa est\u00e1 ah\u00ed. A nivel emocional, a nivel relacional, a nivel social, a nivel educativo, aparecen nuevas dificultades: En los chicos, por ejemplo, el tema de la vuelta al cole: a ellos les genera cierto temor, porque a pesar de que siguen recibiendo las clases en el hospital, cuando est\u00e1n en casa por los equipos de la Junta, o bien con un profesor particular de Afanion, no tienen ese contacto diario con compa\u00f1eros. A los padres les puede ocurrir algo parecido con la vuelta al trabajo, porque tienen que dejar al ni\u00f1o, ya no pueden tener esa cercan\u00eda o ese cierto control de estar ah\u00ed por si los necesitan. Tambi\u00e9n es cierto que hay mucha familias que este proceso lo hacen solos y no necesitan ayuda. Vienen bien armadas, tienen muchos recursos y, a pesar de ser doloroso y dif\u00edcil, van avanzando en el proceso de una manera muy saludable\u201d. <\/i>Chema contin\u00faa contando que lo que resulta fundamental para salir adelante con m\u00e1s facilidad \u201ces disponer de una buena red social, amigos, familia de origen, buenas relaciones con instituciones como pueden ser el colegio, el equipo de f\u00fatbol del ni\u00f1o o la asociaci\u00f3n de madres\u2026cuanto m\u00e1s apoyo hay, mucho m\u00e1s f\u00e1cil resulta solventar situaciones como \u2018con qui\u00e9n dejo a los hermanos cuando nosotros tenemos que ingresar\u2019, por ejemplo y eso les sirve a los padres para estar m\u00e1s relajados y poder centrarse en el tema de la enfermedad\u201d.<\/i><\/span><\/div>\n
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\u00bfY los padres si est\u00e1n trabajando que hacen, lo pueden compaginar?, \u201cEn muchos casos, el padre o m\u00e1s habitualmente la madre, abandonan su trabajo para dedicar todas sus horas al cuidado de su hijo. Esto provocaba problemas a\u00f1adidos a las familias que ahora, afortunadamente han sido minimizados por la legislaci\u00f3n\u201d,<\/i>as\u00ed lo explica el trabajador social Claudio Jim\u00e9nez, quien alude a la ley establecida para padres con hijos afectados por enfermedades de larga duraci\u00f3n. Contin\u00faa explicando que \u201cesta nueva norma ofrece la posibilidad de que el padre o la madre se acojan a una reducci\u00f3n de la jornada laboral que oscila entre el 50 y el 99,9%, de tal manera que la empresa solo pagar\u00e1 las horas realmente trabajadas, mientras que el abono del resto del salario corresponde a la mutua. Ha sido un gran avance para estas familias y les
\nda una gran tranquilidad poder tener las necesidades econ\u00f3micas cubiertas\u201d.<\/i><\/span><\/div>\n
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P\u00e1gina web de la asociaci\u00f3n: http:\/\/afanion.org\/<\/a><\/span><\/div>\n
Entrevista realizada por:<\/span><\/div>\n
Patricia de Gracia Recas<\/span><\/i><\/b><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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