{"id":1277,"date":"2013-03-12T13:31:00","date_gmt":"2013-03-12T12:31:00","guid":{"rendered":"http:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2013\/03\/12\/las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2013-03-12T13:31:00","modified_gmt":"2013-03-12T12:31:00","slug":"las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/2013\/03\/12\/las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"
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Dada  la reciente celebraci\u00f3n de \u00abEl d\u00eda de las enfermedades raras\u00bb<\/strong> <\/i>aprovecho para hacer una breve reflexi\u00f3n. <\/span>
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El pasado viernes, 8 de Marzo de 2013, se celebr\u00f3 el Acto Oficial de \u00abEl d\u00eda de las enfermedades raras\u00bb <\/i>a manos de la FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/i>). Hicieron acto de presencia caras muy conocidas como la Princesa de Asturias, el seleccionador nacional de f\u00fatbol Vicente del Bosque, o la periodista Isabel Gemio. <\/span>
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A trav\u00e9s de dicho acto se hicieron conocer dos casos muy interesantes de enfermedades raras que expondr\u00e9 a continuaci\u00f3n:<\/span><\/p>\n

SUSANA D\u00cdAZ<\/u><\/strong><\/span>:<\/u><\/strong> Tiene 40 a\u00f1os y hace 10 se le detect\u00f3 una gastroparesia idiop\u00e1tica severa. \u00c9sta enfermedad ha acabado con su est\u00f3mago. Los primeros s\u00edntomas aparecieron en forma de dolores cada vez que Susana com\u00eda o beb\u00eda. Esto la ha llevado a una situaci\u00f3n extrema en la que tan s\u00f3lo pesa 36 kilos.<\/span> <\/span><\/div>\n

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De su discurso, podemos destacar las siguientes frases:<\/span>
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\u00abPerd\u00ed casi todo: la salud, la calidad de vida, el trabajo, mi pareja, las perspectivas laborales, familiares, sociales, intelectuales, mis ilusiones, mis proyectos, aspiraciones, y por poco en varias ocasiones hasta la vida\u00bb.<\/span><\/div>\n
\u00abMe queda y nos queda mucho por conseguir, por luchar y por caminar. Percibo mi futuro con cierto optimismo, pero tambi\u00e9n como una verdadera inc\u00f3gnita\u00bb.<\/span>
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\u00abNo somos personas raras aunque tengamos una enfermedad rara\u00bb.<\/span><\/div>\n

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LUISA MESONERO<\/span><\/u><\/b>: <\/span><\/b>Luisa es la madre de Rub\u00e9n, un ni\u00f1o con 9 a\u00f1os. A los 9 meses de edad Rub\u00e9n fue diagnosticado de neurofibromatosis. Esta enfermedad le provoca una hinchaz\u00f3n en el rostro, por la que el ni\u00f1o ya ha pasado varias veces por el quir\u00f3fano. Los m\u00e9dicos no encuentran una cura para dicha enfermedad y por eso, el futuro del peque\u00f1o es incierto. <\/span>
 <\/span><\/div>\n
Aun as\u00ed, Rub\u00e9n cautiv\u00f3 a todos cuando, arrimado al micro del auditorio del Senado, hizo brotar las emociones con la siguiente frase: \u00abHola a todos, me alegro mucho de estar aqu\u00ed y quiero pedir un favorcito: si pueden investigar para mi enfermedad, a ver si la pueden curar. Esto va para ti, princesita Letizia\u00bb<\/span><\/div>\n
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Su madre asegur\u00f3: \u00abNo le deseo a nadie que tenga que verse en la situaci\u00f3n de decidir a ciegas sobre algo que puede jugarse la vida de su hijo\u00bb.<\/span>  <\/span> <\/span><\/div>\n
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A continuaci\u00f3n les dejo un breve v\u00eddeo para la reflexi\u00f3n personal:<\/span><\/div>\n
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Desir\u00e9e Guerrero Orozco<\/span><\/i><\/div>\n
Magisterio Infantil<\/span><\/i><\/div>\n
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Dada  la reciente celebraci\u00f3n de \u00abEl d\u00eda de las enfermedades raras\u00bb aprovecho para hacer una breve reflexi\u00f3n.   El pasado viernes, 8 de Marzo de 2013, se celebr\u00f3 el Acto Oficial de \u00abEl d\u00eda de las enfermedades raras\u00bb a manos de … Sigue leyendo →<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":2827,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4,7,39,65],"tags":[],"class_list":["post-1277","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-alumnos","category-aprendizaje","category-educacion-y-sociedad","category-necesidades-educativas"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1277","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1277"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1277\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2827"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1277"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1277"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/blog.uclm.es\/ricardofdez\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1277"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}